Reklama

Wiadomości

Andrusiewicz: w tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem SMA

W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci - powiedział we wtorek rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.

[ TEMATY ]

SMA

Karol Porwich/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W czasie wtorkowej konferencji prasowej rzecznik resortu zdrowia powiedział, że wybranym do projektu, jako koordynator testów przesiewowych pod kątem SMA, jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. "W najbliższych tygodniach Instytut zaopatrzy się w odczynniki, które będą służyły wykonywaniu badań przesiewowych" - powiedział Andrusiewicz.

"Liczymy, że ok. 140 tys. dzieci, jeszcze w tym roku zostanie zbadanych pod kątem SMA" - zapowiedział.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Wyjaśnił, że "SMA wcześnie wykryte powoduje, że możemy szybciej i sprawniej wyleczyć chorobę". "Wtedy, kiedy jeszcze nie pojawiają się pierwsze objawy, leczenie jest najbardziej skuteczne, stąd od dawna powtarzaliśmy, że po 2019 roku, kiedy jako jedne z niewielu państw wdrożyliśmy na szeroką skalę leczenie nowoczesnym lekiem Spinraza wśród dzieci dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni, zechcemy wprowadzić również badania przesiewowe" - powiedział rzecznik ministerstwa zdrowia.

Poinformował, że w tym roku programem badań zostanie objętych dziesięć województw. "W przyszłym roku wchodzą do programu kolejne województwa" - zapowiedział Andrusiewicz. Jak dodał - W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni. W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci."

Podziel się cytatem

Reklama

Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy), jest ciężką chorobą z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Czucie i dotyk u chorych nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega prawidłowo. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 850–900 chorych z SMA, a każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem. (PAP)

Reklama

Autor: Magdalena Gronek

mgw/ krap/

2021-02-23 12:23

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Udało się zebrać 9 milionów złotych

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

CZYTAJ DALEJ

Zwykła uczciwość

2024-04-23 12:03

Niedziela Ogólnopolska 17/2024, str. 3

[ TEMATY ]

Ks. Jarosław Grabowski

Piotr Dłubak

Ks. Jarosław Grabowski

Ks. Jarosław Grabowski

Duchowni są dziś światu w dwójnasób potrzebni. Bo ludzie stają się coraz bardziej obojętni na sprawy Boże.

Przyznam się, że coraz częściej w mojej refleksji dotyczącej kapłaństwa pojawia się gniewna irytacja. Pytam siebie: jak długo jeszcze mamy czuć się winni, bo jakaś niewielka liczba księży dopuściła się przestępstwa? Większość z nas nie tylko absolutnie nie akceptuje ich zachowań, ale też zwyczajnie cierpi na widok współbraci, którzy prowadzą podwójne życie i tym samym zdradzają swoje powołanie. Tylko czy z powodu grzechów jednostek wolno nakazywać reszcie milczenie? Mamy zaprzestać nazywania rzeczy w ewangelicznym stylu: tak, tak; nie, nie, z obawy, że komuś może się to nie spodobać? Przestać działać, by się nie narazić? Wiem, że wielu z nas, księży, stawia sobie dziś podobne pytania. To stanie pod pręgierzem za nie swoje winy jest na dłuższą metę nie do wytrzymania. Dobrze ujął to bp Edward Dajczak, który w rozmowie z red. Katarzyną Woynarowską mówi o przyczynach zmasowanej krytyki duchowieństwa, ale i o konieczności zmian w formacji przyszłych kapłanów, w relacjach między biskupami a księżmi i między księżmi a wiernymi świeckimi. „Wiele rzeczy wymaga teraz korekty” – przyznaje bp Dajczak (s. 10-13).

CZYTAJ DALEJ

„Z bł. Prymasem Czuwamy w Domu Matki”

„Cokolwiek bym powiedział o moim życiu, jakkolwiek bym zestawił moje pomyłki, to na jednym odcinku się nie pomyliłem: na drodze duchowej na Jasną Górę” - mówił bł. kard. Stefan Wyszyński.

Modlitwa o jego kanonizację, nowe powołania kapłańskie i zakonne, a także za Ojczyznę zanoszona jest podczas comiesięcznych czuwań „Z bł. Prymasem w Domu Matki”. W sobotę, 27 kwietnia, wieczorną modlitwę poprowadzą członkowie wspólnoty Jasnogórskiej Rodziny Różańcowej. Rozpocznie ją Apel Jasnogórski o godz. 21.00.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję