Reklama

Niedziela Zamojsko - Lubaczowska

Macierzyństwo w cieniu choroby

Moja historia to pasmo udręki, niemocy i rozczarowania dorastaniem. Jest to też świadectwo wielkiej miłości, macierzyństwa w cieniu zabójczej choroby i heroicznej walki o każdy kolejny dzień z ukochanym dzieckiem. Z chorą na dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową Marleną Król rozmawiała Katarzyna Muszyńska

Niedziela zamojsko-lubaczowska 2/2017, str. 7

[ TEMATY ]

wywiad

macierzyństwo

Archiwum autora

Marlena Król ze swoim synkiem

Marlena Król ze swoim synkiem

KATARZYNA MUSZYŃSKA: – Czym jest dla ciebie bycie mamą?

MARLENA KRÓL: – Jest czymś najpiękniejszym, co mnie w życiu spotkało. Może jest to przereklamowany slogan, bo powie tak każda mama, ale tak jest. Macierzyństwo to najpiękniejsza rzecz, która mnie spotkała.

– Jest to bardzo wzruszające dla każdej z mam. Poza tym, że jesteś mamą, to także zmagasz się z wieloma trudnościami. Macierzyństwo dla każdej kobiety jest bardzo trudne i często ciężkie. Ty masz jeszcze dodatkowy balast, utrudnienie.

– Mam problemy ze wstawaniem, z chodzeniem. Zajmuję się synkiem tak jak każda inna mama. Jednak mi pomaga cała rodzina, bo nie pobiegnę za synkiem. Jak chcę wstać, to ktoś musi mi pomóc, bo sama nie wstanę. Pójdę, ale wolniej. Nie tak jak każdy człowiek. Jak wychodzę na dwór, to muszę mieć jakieś wsparcie. Boję się, że się przewrócę, ale często jest to taki lęk w głowie... Wolę mieć kogoś obok, czuję się bezpieczniej. Gdyby ktoś trącił mnie trochę mocnej, to mogłabym upaść. Nie mogę złapać równowagi, bo zaraz się chwieję.

Reklama

– Jak nazywa się ta choroba?

– Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa.

– Kiedy poznałaś diagnozę?

– Diagnozę najpierw poznali moi rodzice, gdy miałam 13 lat. Ja jeszcze wtedy nie wiedziałam. Zawsze byłam wypraszana z gabinetu, ponieważ byłam jeszcze dzieckiem. Objawy zauważyłam dopiero na początku liceum. Miałam już coraz większe problemy ze wstawaniem, z chodzeniem. Męczyłam się. Największym problemem było to, że zaczęłam się przewracać. Szłam, potykałam się albo dostawałam skurczu i zaczęłam się przewracać. Ciężko mi było się wtedy też podnieść. Nie miałam siły. Koleżanki mi pomagały. To właśnie zaczęło mnie niepokoić. Wtedy rodzicie mi powiedzieli, że jestem chora... Trudno mi było się z tym pogodzić. Właściwie to nawet do tej pory nie mogę się z tym pogodzić.

– Ciężko jest młodym ludziom pogodzić się z tym, że jest się chorym. Raczej wydaje nam się, że ciężkie choroby dotykają starszych. Jak ci się udaje z tym żyć? Może nie do końca pogodzić, ale żyć...

– Widziałam, że już nie mam wyjścia. Nic nie zmienię. Ciężko było i jest... do końca nie mogę z tym żyć... ale jakoś z tym żyję.

Reklama

– Bo masz dla kogo.

– Tak, oczywiście. Przede wszystkim jak urodziłam synka, to zaczęłam szukać jakiejś alternatywy, żeby jakoś sobie pomóc. I znalazłam klinikę, która przeprowadza terapię komórkami macierzystymi. Mam szansę zatrzymać chorobę i poprawić swój stan zdrowia. Jest dużo ludzi, którzy już przez te terapie przechodzili albo są w trakcie i mogę obserwować na ich blogach te efekty.

– Jak wyglądało twoje leczenie zanim poznałaś terapię komórkami macierzystymi? Czy musisz zażywać leki, rehabilitować się? Co robiłaś, żeby normalnie żyć? Bo przecież młodym osobom ciężko zamknąć się w czterech ścianach w domu.

– Nigdy się nie zamknęłam w czterech ścianach. Zawsze wychodziłam do znajomych, do ludzi. Studiowałam, ukończyłam studia. Jestem psychologiem. Lekarstw na tę chorobę nie ma. Mogę się tylko rehabilitować. Ćwiczę dużo w domu, bo rehabilitacja przysługuje mi tylko raz lub dwa razy do roku, a za resztę musiałabym płacić. Zwyczajnie mnie na to nie stać.

– Jak ciąża i poród wpłynęły na twój stan zdrowia?

– U mnie było normalnie jak u każdej mamy. Nie czuję znacznego pogorszenia zdrowia. Ciąża przebiegała bez komplikacji. Bardzo dobrze się czułam, a nawet jakbym miała więcej siły na wszystko. Po porodzie także bardzo szybko doszłam do siebie.

– Jak udało ci się pogodzić i chorobę, i studia? Psychologia to trudny kierunek, prawda?

– Było ciężko. Na studiach nie miałam żadnej taryfy ulgowej. Nawet czasami miałam wrażenie, że miałam gorzej niż inni. Było ciężko, ale ja jestem zawzięta. Postanowiłam sobie, że będę psychologiem i zostałam nim. Obroniłam się, będąc w ósmym miesiącu ciąży.

– Teraz porozmawiajmy o Twoim przyszłym leczeniu. Na czym ono polega?

– Koszt terapii jest ogromny i żebym w ogóle mogła o niej realnie myśleć, muszę zebrać pieniądze. Potrzebuję jeszcze niemalże 160 tys. zł (stan na dzień 28 grudnia 2016 r.). Do tej pory udało mi się zebrać nieco ponad 31 tys. Terapia polega na pobraniu komórek macierzystych od noworodka z Banku Komórek Macierzystych w Warszawie. Na początku dożylnie zostaną mi one przeszczepione. Następnie do rdzenia kręgowego. Mam mieć takich podań aż dziesięć. Niestety, każde podanie jest bardzo drogie.

– W jaki sposób można ci pomóc?

– Zbieram pieniądze poprzez Fundację SiePomaga oraz Fundację Sedeka i Fundację Avalon. Mam także profil na Facebooku Macierzyństwo w cieniu choroby i tam prowadzę licytacje różnych przedmiotów. Tutaj jest odnośnik, pod którym znajdą Państwo informacje dotyczące zbiórki: www.siepomaga.pl/marlenakrol.

2017-01-04 11:25

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Podsumowania i plany duszpasterskie (cz. 2)

Niedziela zamojsko-lubaczowska 4/2017, str. 4-5

[ TEMATY ]

wywiad

Joanna Suszko

Ks. dr Sylwester Zwolak

Ks. dr Sylwester Zwolak

O wydarzeniach duszpasterskich w diecezji zamojsko-lubaczowskiej i planach na 25-lecie diecezji w 2017 r. z ks. Sylwestrem Zwolakiem, dyrektorem Wydziału Duszpasterstwa Ogólnego Kurii Diecezjalnej w Zamościu, rozmawia Joanna Suszko

JOANNA SUSZKO: – U progu nowego roku wielu z nas tworzy postanowienia i plany na przyszłość. Sądzę, że 2017 rok, pod względem wydarzeń duszpasterskich, jest już doskonale zaplanowany, bo będzie to dla nas rok szczególnie ważny.

CZYTAJ DALEJ

O. Leon Knabit o Mszy św. trydenckiej

2021-07-19 13:43

[ TEMATY ]

trydencka

Msza trydencka

Karol Porwich

Co ceniony benedyktyn o. Leon Knabit sądzi o dwóch formach odprawiania Mszy św. tzw. trydenckiej, czyli przedsoborowej i nowej, czyli posoborowej?

Msza św. do Soboru Watykańskiego II była odprawiana w rycie tak zwanym rzymskim klasycznym. Ale to nie był jedyny ryt, o tym warto pamiętać, był ryt dominikański, ryt mozarabski, Kościoły wschodnie miały swój ryt i dbano o to, by było zachowane to, co jest istotne: mianowicie liturgia czytań, liturgia… to się rozmaicie nazywało: liturgia katechumenów itd.

CZYTAJ DALEJ

Łódź: Wspólne dobro

2021-07-24 09:09

[ TEMATY ]

archidiecezja łódzka

Artem Kniaz

Już w najbliższą niedzielę we wszystkich kościołach i kaplicach archidiecezji łódzkiej przeprowadzona zostanie zbiórka do puszek na wsparcie charytatywnej działalności Caritas Archidiecezji Łódzkiej.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję