Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.
Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.
Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.
DZIĘKUJEMY
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna
W Wielkim Poście Fundacja Małych Stópek zaprasza, by dać coś z siebie bezinteresownie drugiemu człowiekowi. Dlatego organizuje akcję „Wielkopostne Porządki”.
„Do Świąt Wielkanocnych chcemy zdążyć zaopatrzyć domy pomocy społecznej w całej Polsce w niezbędną do przedświątecznych porządków chemię gospodarczą. Niby nic, a jednak wiele i praktycznie, zważając na potrzeby tego typu placówek” - wyjaśnia szczecińska organizacja.
Papież Leon XIV przekazał kondolencje po tragicznym wypadku autokaru na Węgrzech, w którym poszkodowani zostali pielgrzymi wracający z Medjugorie. W związku z tragedią metropolita przemyski abp Adam Szal zdecydował, że w niedzielę 23 sierpnia we wszystkich kościołach i kaplicach archidiecezji przemyskiej w modlitwie wiernych zostanie dołączona specjalna intencja za rannych, ich rodziny i zmarłych.
W opublikowanym przez Archidiecezję Przemyską komunikacie, podpisanym przez kard. Pietro Parolina, sekretarza stanu Stolicy Apostolskiej, przytoczono treść kondolencji Ojca Świętego. Leon XIV, wyrażając duchową bliskość wobec wszystkich dotkniętych tragedią, zapewnił o szczególnej modlitwie za osoby, które „powracając z pielgrzymki wiary, zakończyły swoją pielgrzymkę”. Papież zawierzył zmarłych Bożemu miłosierdziu i prosi Boga o pocieszenie dla pogrążonych w żałobie rodzin.
Pastuszkowie fatimscy – Hiacynta i Franciszek Marto – wraz z kuzynką Łucją dos Santos kilka razy spotkali się z Matką Bożą w 1917 r. Sierpień 2026 r. to 109. rocznica czwartego objawienia. W tym miesiącu wyjątkowo Matka Boża objawiła się dzieciom 19., a nie 13. dnia miesiąca, ze względu na fakt, że w zwyczajowym dniu spotkań z Maryją dzieci zostały uwięzione. 13 maja 2000 r. pastuszków beatyfikował św. Jan Paweł II, natomiast 13 maja 2017 r. zostali świętymi za pontyfikatu papieża Franciszka. Przypomnijmy cuda, które przyczyniły się do wyniesienia ich na ołtarze.
Aby osoba mogła zostać błogosławioną, a później świętą, potrzebne są cuda – szczególne zdarzenia, które po wnikliwej analizie dokonanej przez ekspertów kościelnych i nie tylko Kościół ocenia jako nadprzyrodzone i niewytłumaczalne medycznie oraz jako skutek modlitw kierowanych do Boga za pośrednictwem tej osoby. Jeśli ktoś jest męczennikiem, może zostać błogosławionym bez uznanego cudu, natomiast do kanonizacji już taki cud jest potrzebny. W przypadku Hiacynty i Franciszka, którzy byli tzw. wyznawcami, nie zginęli męczeńsko, potrzebne były dwa cuda, aby mogli zostać najpierw błogosławionymi, a następnie świętymi.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
