Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Reklama

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

9,5 milona złotych, by malutka dziewczynka była zdrowa...

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

siepomaga.pl

W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę - SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać!

Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki…

Podziel się cytatem

CZYTAJ DALEJ

Tłumy pożegnały rodzinę zastrzeloną w Borowcach

2021-07-21 07:55

[ TEMATY ]

pogrzeb

Karol Porwich/Niedziela

Pogrzeb ofiar strzelaniny w Borowcach pod przewodnictwem bp Andrzeja Przybylskiego

Pogrzeb ofiar strzelaniny w Borowcach pod przewodnictwem bp Andrzeja Przybylskiego

Bliscy, przyjaciele i lokalna społeczność pożegnali we wtorek trzyosobową rodzinę, która zginęła od strzałów 10 lipca w Borowcach koło Częstochowy. 44-letni małżonkowie i ich 17-letni syn spoczęli na cmentarzu parafialnym w Dąbrowie Zielonej.

Rodziców i brata pożegnał 13-letni Gianni, który jako jedyny podczas strzelaniny w domu zdołał się ukryć, a potem uciec. Mszy św. pogrzebowej przewodniczył biskup pomocniczy archidiecezji częstochowskiej Andrzej Przybylski.

CZYTAJ DALEJ

Na Święto Policji – rowerem z Lubelszczyzny na Jasną Górę

2021-07-24 09:39

[ TEMATY ]

Jasna Góra

pielgrzymka

policja

Jasna Góra News

Pielgrzymka Policjantów z Lubelszczyzny na Jasną Górę

Pielgrzymka Policjantów z Lubelszczyzny na Jasną Górę

Za wszystkich przedstawicieli służb mundurowych wspierających budowanie ładu i bezpieczeństwa w Ojczyźnie i za poległych na służbie w obchodzone dziś Święto Policji modlili się na Jasnej Górze uczestnicy 8. Rowerowej Pielgrzymki Policjantów Lubelszczyzny.

Przy pamiątkowej tablicy złożono hołd funkcjonariuszom Policji Państwowej II Rzeczypospolitej zamordowanym na Kresach Wschodnich przez Sowietów po 17 września 1939 r. Dokładnie 102 lata temu, 24 lipca 1919 r. Sejm powołał Policje Państwową.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję