Zawsze energiczny, z poczuciem humoru, z mnóstwem pomysłów na życie i wieloma pasjami. Mąż, ojciec i dziadek. Słyszał o sukcesach i osiągnięciach wnuków, ale nie miał świadomości, że to jego latorośle. Kiedyś dumny z syna, z którym latami pracował i któremu przekazał rodzinny interes, później wyganiał go z siedziby firmy jako intruza. Zasłuchiwał się w ulubione arie operowe i operetkowe, ale nie wiedział, że jego ukochana córka śpiewa je specjalnie dla niego. Zajadał się smakołykami przygotowanymi przez żonę, ale jej nie poznawał. Żył wspomnieniami o ulubionych niegdyś wyprawach na ryby, mógł o nich opowiadać godzinami. Pan Zbyszek, którego znałam od zawsze.

Ta historia wydarzyła się obok mnie. Jest jedną z wielu, które łączy jedno: prawdziwe postrzeganie świata ich bohaterom odebrał alzheimer. Na tę chorobę na całym świecie choruje kilkadziesiąt milionów ludzi, w Polsce – 300 tys. Szacuje się, że w ciągu 20 lat liczba ta się podwoi. Wciąż niestety nie wiadomo, co ją wywołuje, a w konsekwencji – jak ją skutecznie leczyć i jej przeciwdziałać.

Objawy

Choroba Alzheimera polega na zwyrodnieniu układu nerwowego, co prowadzi do otępienia. Dotyka zazwyczaj osoby po 60.-65. roku życia, częściej kobiety niż mężczyzn. Początkowo zmiany w zachowaniu często są bagatelizowane i tłumaczone wiekiem, w związku z tym nie są diagnozowane i leczone. Choć nie ma skutecznego leku na tę chorobę, to można spowolnić jej przebieg, sprawić, że życie zarówno osoby chorej, jak i najbliższych stanie się łatwiejsze.

Kiedy powinna nam się zapalić lampka ostrzegawcza? Specjaliści podają wczesne objawy: zaburzenia pamięci wpływające niekorzystnie na codzienne życie; trudności w wykonywaniu zwyczajnych czynności; trudności w nazywaniu przedmiotów; gubienie się w nawet znanych sobie miejscach; zmiany nastroju, zachowania i osobowości; brak zainteresowania ulubionymi zajęciami czy hobby.

Gdzie się zgłosić

Ponieważ choroba ta jest procesem bardzo złożonym, chorzy są leczeni przez neurologów, psychiatrów, psychologów i geriatrów. Wstępnego rozeznania dokonuje lekarz pierwszego kontaktu. To on kieruje na odpowiednie badania oraz do poradni specjalistycznych. Ostateczną diagnozę wystawia neurolog lub psychiatra. I to ci lekarze prowadzą dalsze leczenie.

Gdzie po pomoc

Osoby chore na alzheimera potrzebują zwykle opieki 24 godziny na dobę. Jak temu podołać? Oczywiste jest, że im dłużej chorzy żyją w znanych miejscach, wśród bliskich im ludzi i przedmiotów, tym bezpieczniej i lepiej się czują. W przypadku jednak braku możliwości zapewnienia im całodobowej opieki rozwiązaniem są domy opieki. Warto wtedy zrobić odpowiednie rozeznanie, opierając się np. na danych organizacji alzheimerowskich, które zbierają informacje na temat funkcjonowania takich instytucji. Chory może w nich przebywać na stałe bądź przez jakiś czas, w którym bliscy będą mogli nabrać nowych sił. Zajmujący się tym tematem proponują również rozważenie wynajęcia do opieki na stałe kogoś w domu chorego. Kolejną możliwością jest skorzystanie z domów dziennego pobytu, które zapewniają opiekę pielęgniarską, wyżywienie czy konieczną rehabilitację. Przez kilka godzin dziennie chory podejmuje się w nich wykonania konkretnych zadań, podtrzymujących na dłużej jego sprawność umysłową i fizyczną. Pozwalają mu też zaspokoić potrzebę kontaktów towarzyskich, przebywania wśród podobnych mu ludzi.

Jak żyć

Jak sobie poradzić z chorobą Alzheimera w domu? Jak rodzicowi czy małżonkowi zapewnić dobrą opiekę? Czy można spowolnić postęp choroby? Jak przetrwać, kiedy bliska osoba zapada się w sobie i odchodzi, gdy sobie lub innym może zrobić krzywdę? Neurolog, psycholog, wykładowca akademicki dr n. med. Paweł Dobrakowski w rozmowie z Niedzielą zwrócił uwagę, że „gdy bliski zachoruje na chorobę Alzheimera, to tak naprawdę choruje cała rodzina. Choroba rozwija się stopniowo, dlatego na początku ważne jest, aby opiekunowie i ich podopieczni nie zamykali się w domu, ale cieszyli się życiem, dopóki to jest możliwe”.

Warto wiedzieć, że przebieg choroby otępiennej, często wywołanej właśnie chorobą Alzheimera, jest różny, w zależności od wieku i zaawansowania choroby. Twórcy kampanii „Alzheimer. Rozumiem. Wspieram” (Rzecznik Praw Obywatelskich we współpracy z Alzheimer Polska) podkreślają, że „osoby żyjące z chorobą otępienną bardzo potrzebują, aby dostrzegać w nich to, co potrafią robić, a nie to, czego nie umieją. Potrzebują, żeby widzieć w nich ludzi, a nie chorobę. Osoba z chorobą otępienną wymaga indywidualnego podejścia, a nie prostego zaklasyfikowania jako osoba z niepełnosprawnościami”. Najważniejsze zaś to: wiedza na temat choroby, jej zrozumienie i akceptacja, zaspokojenie potrzeb chorego oraz szacunek dla niego i jego ograniczeń.

Jak wspierać osoby z chorobą Alzheimera? Między innymi ćwiczyć z nimi pamięć, dbając o aktywność intelektualną; dbać o kontakty rodzinne; nie wyręczać we wszystkich zajęciach; prosić o pomoc w drobnych czynnościach; zadbać o bezpieczeństwo w domu.

Każdy popełnia błędy

Również opiekunowie chorych. Żeby ich uniknąć, warto skorzystać z doświadczenia osób, które znają już tę sytuację. Czyli – rozmawiać, np. w ramach grupy wsparcia, korzystać z porady u specjalistów w organizacjach alzheimerowskich. I mieć w sobie zgodę na postawę: Nie jestem niezastąpiony w opiece nad moim bliskim chorym. „Dobry opiekun rozumie, czym jest choroba i czego potrzebuje chory. Korzysta z pomocy innych i umie prosić o ich pomoc. Zna biografię chorego i rozumie, że opieka to coś więcej niż pielęgnacja, higiena i zaspokojenie głodu” – jak podkreślają twórcy wyżej przywołanej kampanii.

I co równie ważne: opiekun nie może zapomnieć o sobie i swoich potrzebach. Musi zadbać o siebie, w bezpiecznym środowisku dać ujście swoim trudnym i negatywnym czasem uczuciom.

Krótko

To zaledwie dotknięcie tematu choroby Alzheimera, jedynie próba zwrócenia uwagi na problem, z którym styka się coraz więcej osób. Nawet nie próbowałam zarysować problemów opiekunów czy sposobów radzenia sobie z tym problemem, bo tematu nie wyczerpie jeden artykuł. Już na początku pojawienia się symptomów warto skorzystać z pomocy fachowców i grup wsparcia. Oni przeszli tę drogę i przetarli szlaki. Na stronach www.alzheimer-polska.pl i www.rpo.gov.pl/pl/kategoria-tematyczna/choroba-alzheimera znajdują się informacje na temat pomocy, przydatne materiały, spisy organizacji wspierających chorych i ich rodziny czy dane na temat grup wsparcia, szkoleń bądź spotkań integracyjnych dla rodzin. Poniżej zamieszczamy kody QR do broszur, które obszernie podejmują temat choroby Alzheimera.

Więcej na: alzheimer-polska.pl , psychiatria.pl , pacjent.gov.pl .