Reklama

Niedziela Małopolska

Życie nie kończy się tutaj

Lekarze powiedzieli mi w szpitalu, że mam wracać z moją 3-letnią córką do domu i jak najmocniej ją kochać, bo w każdej chwili może odejść… – wspomina Jolanta Kuc.

Niedziela małopolska 51/2022, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na przekór diagnozom bez pomyślnych rokowań Ola wciąż walczy. Niedawno skończyła 21 lat. Jolę i Olę można często spotkać w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Widać je już z oddali. Tęczowa kareta, czyli wózek z kolorowymi kołami wyróżnia się na tle szarych murów. Na nim siedzi Ola, ubrana w równie barwną kurtkę i sukienkę. Na twarzy rysuje się piękny uśmiech, po ramionach spływają bujne loki. Mamie też dopisuje humor. Pogoda ducha to cecha charakterystyczna dwóch pań.

Diagnoza

Jolanta Kuc wierzy, że ten uśmiech to łaska, nadprzyrodzony dar. Ich życie jest przecież pełne trudów. Wszystko zaczęło się, gdy 3-letnia Ola niefortunnie upadła. Utrata równowagi pojawiała się coraz częściej, więc rodzice zaczęli poszukiwać przyczyn. Lekarze postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się dopiero po 5 latach: zespół Leigha, czyli śmiertelne schorzenie powodujące zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawiające mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dziewczynka przestała chodzić, została sparaliżowana. Mąż Jolanty odszedł, twierdząc, że nie chce takiej rodziny.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Po kilku latach samotnej walki z trudną diagnozą kobieta założyła stowarzyszenie Mali Bohaterowie, zrzeszające rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby. Wzajemne wsparcie okazało się kluczowe. – Profesor z Warszawy zaproponowała, żebym otworzyła stowarzyszenie, zebrała innych rodziców, którzy po diagnozach czują się samotni, by przecierać szlaki w poszukiwaniu leków, ale także dzielić się sobą, swoim doświadczeniem. Nawet najbliższa rodzina nie zrozumie, co czuje matka, ojciec po takiej diagnozie, a my rozumiemy się bez słów, bo przeżywamy to samo – mówi Jolanta.

Cud

Dziś Jola i Ola trwają przy sobie, ciesząc się każdym otrzymanym dniem. Nikt nie przypuszczał, że dziewczyna osiągnie ten wiek. 30 listopada, w dniu urodzin Oli, bp Jan Zając odprawił w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach Mszę św. dziękczynną za ten cud. – Ola rozchorowała się w dzień Zmartwychwstania, kiedy wszyscy śpiewają Alleluja. Zrozumiałam, że Pan Bóg w tej sprawie, po ludzku beznadziejnej, dał mi ogromną nadzieję. Da się śpiewać Alleluja, bo przecież życie się nie kończy tutaj – mówi z przejęciem mama.

Ola w pierwszych dniach Adwentu skończyła 21 lat. Dla rodziny Kuców to powód do ogromnej radości. – Wchodzimy w ten czas z wdzięcznością, bo kolejny raz, 18 lat po diagnozie, Ola tuż po swoich urodzinach będzie oczekiwać na urodziny Pana Jezusa. Oczekujemy radośnie, chociaż pośród bólów i trudów, wiemy, że Pan Bóg nigdy nie zostawia nas samych – mówi Jola i dodaje, że przygotowanie do świąt wygląda u nich inaczej niż w mieszkaniach sąsiadów: – Nie sprzątamy domu, nie czyścimy okien. Czujemy ten czas w inny sposób, bo nasze życie jest inne, przewartościowane. Dla mnie najważniejszą prawdą, przyklejoną zresztą na naszych drzwiach, jest to, że „Tak bowiem Bóg umiłował świat, że Syna swego Jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne” (J 3, 16). Wierzę w to coraz bardziej i taką drogą chcę iść.

Ola narodziła się z miłości, otrzymała diagnozę śmierci, cierpi, ale po to, żeby kiedyś wrócić do nieba...

2022-12-13 14:54

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Samo życie

Niedziela bielsko-żywiecka 47/2020, str. IV

[ TEMATY ]

życie

niepełnosprawność

Archiwum

Blondynek, o którego warto walczyć

Blondynek, o którego warto walczyć

– Pawełek jest idealnym mężczyzną. Można się przy nim wygadać, do końca wysłucha i nie wnosi głosu sprzeciwu. Moje zdanie jest dla niego najważniejsze – mówi z uśmiechem Wioletta, czterdziestoletnia mama 10-letniego dziecka urodzonego z przepukliną oponową i z zespołem wad wrodzonych, tzw. wielowadziem.

Chłopiec waży 15 kg i wygląda jak dwulatek. Gdy przyszedł na świat miał 3,6 kg i 53 cm wzrostu. – Mały dzidziuś. Chory. Jaki biedulek – rozczulała się nad nim dwuletnia dziewczynka w przychodni. Śmiałam się w duchu. Gdybyś ty wiedziała, że ten dzidziuś jest o osiem lat starszy od ciebie – mówi kobieta.
CZYTAJ DALEJ

Rozważania na niedzielę: Brat Albert pokonał depresję

2025-04-11 07:58

[ TEMATY ]

rozważania

ks. Marek Studenski

mat. prasowy

Ciekawym porównaniem jest proces tworzenia fortepianów Steinway, które powstają po długim i skomplikowanym procesie, pełnym wyzwań. Podobnie jak drewno, które musi przejść przez wiele prób, aby stać się instrumentem muzycznym o doskonałym brzmieniu, tak i nasze życie, poddane cierpieniu, może stać się źródłem piękna i dobra. Przykłady wielkich artystów i myślicieli, którzy zmagali się z problemami psychicznymi, pokazują, że cierpienie może być drogą do głębszego zrozumienia i twórczości.

Przykład życia Adama Chmielowskiego, znanego jako Brat Albert, ilustruje jak cierpienie może prowadzić do odkrycia głębszego sensu życia. Choć jego życie było pełne trudności, w tym utraty rodziców i zmagania z chorobą psychiczną, to właśnie przez te doświadczenia odkrył swoje powołanie do służby najbiedniejszym. Jego decyzja o porzuceniu kariery malarskiej na rzecz pomocy innym pokazuje, jak cierpienie może być przekształcone w coś pięknego i wartościowego.
CZYTAJ DALEJ

Wzrośnie m.in. zasiłek dla bezrobotnych. Prezydent podpisał ustawę o rynku pracy

2025-04-11 15:54

[ TEMATY ]

Prezydent Andrzej Duda

zasiłek dla bezrobotnych

ustawa o rynku pracy

Adobe Stock

Po zmianach w ustawie wzrośnie m.in. zasiłek dla bezrobotnych.

Po zmianach w ustawie wzrośnie m.in. zasiłek dla bezrobotnych.

Prezydent Andrzej Duda podpisał ustawę o rynku pracy i służbach zatrudnienia - poinformowała w piątek Kancelaria Prezydenta RP. Regulacja zakłada reformę urzędów pracy, m.in. podniesienie zasiłku dla bezrobotnych i ułatwienia w podnoszeniu kwalifikacji zawodowych.

Regulacja zastępuje funkcjonującą od 20 lat ustawę o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy. Rządowa ustawa przewiduje kompleksową modernizację instytucji rynku pracy. Reforma została zapisana w Krajowym Planie Odbudowy.
CZYTAJ DALEJ
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję