Reklama

Niedziela Małopolska

Życie nie kończy się tutaj

Lekarze powiedzieli mi w szpitalu, że mam wracać z moją 3-letnią córką do domu i jak najmocniej ją kochać, bo w każdej chwili może odejść… – wspomina Jolanta Kuc.

Niedziela małopolska 51/2022, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na przekór diagnozom bez pomyślnych rokowań Ola wciąż walczy. Niedawno skończyła 21 lat. Jolę i Olę można często spotkać w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Widać je już z oddali. Tęczowa kareta, czyli wózek z kolorowymi kołami wyróżnia się na tle szarych murów. Na nim siedzi Ola, ubrana w równie barwną kurtkę i sukienkę. Na twarzy rysuje się piękny uśmiech, po ramionach spływają bujne loki. Mamie też dopisuje humor. Pogoda ducha to cecha charakterystyczna dwóch pań.

Diagnoza

Jolanta Kuc wierzy, że ten uśmiech to łaska, nadprzyrodzony dar. Ich życie jest przecież pełne trudów. Wszystko zaczęło się, gdy 3-letnia Ola niefortunnie upadła. Utrata równowagi pojawiała się coraz częściej, więc rodzice zaczęli poszukiwać przyczyn. Lekarze postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się dopiero po 5 latach: zespół Leigha, czyli śmiertelne schorzenie powodujące zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawiające mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dziewczynka przestała chodzić, została sparaliżowana. Mąż Jolanty odszedł, twierdząc, że nie chce takiej rodziny.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Po kilku latach samotnej walki z trudną diagnozą kobieta założyła stowarzyszenie Mali Bohaterowie, zrzeszające rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby. Wzajemne wsparcie okazało się kluczowe. – Profesor z Warszawy zaproponowała, żebym otworzyła stowarzyszenie, zebrała innych rodziców, którzy po diagnozach czują się samotni, by przecierać szlaki w poszukiwaniu leków, ale także dzielić się sobą, swoim doświadczeniem. Nawet najbliższa rodzina nie zrozumie, co czuje matka, ojciec po takiej diagnozie, a my rozumiemy się bez słów, bo przeżywamy to samo – mówi Jolanta.

Cud

Dziś Jola i Ola trwają przy sobie, ciesząc się każdym otrzymanym dniem. Nikt nie przypuszczał, że dziewczyna osiągnie ten wiek. 30 listopada, w dniu urodzin Oli, bp Jan Zając odprawił w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach Mszę św. dziękczynną za ten cud. – Ola rozchorowała się w dzień Zmartwychwstania, kiedy wszyscy śpiewają Alleluja. Zrozumiałam, że Pan Bóg w tej sprawie, po ludzku beznadziejnej, dał mi ogromną nadzieję. Da się śpiewać Alleluja, bo przecież życie się nie kończy tutaj – mówi z przejęciem mama.

Ola w pierwszych dniach Adwentu skończyła 21 lat. Dla rodziny Kuców to powód do ogromnej radości. – Wchodzimy w ten czas z wdzięcznością, bo kolejny raz, 18 lat po diagnozie, Ola tuż po swoich urodzinach będzie oczekiwać na urodziny Pana Jezusa. Oczekujemy radośnie, chociaż pośród bólów i trudów, wiemy, że Pan Bóg nigdy nie zostawia nas samych – mówi Jola i dodaje, że przygotowanie do świąt wygląda u nich inaczej niż w mieszkaniach sąsiadów: – Nie sprzątamy domu, nie czyścimy okien. Czujemy ten czas w inny sposób, bo nasze życie jest inne, przewartościowane. Dla mnie najważniejszą prawdą, przyklejoną zresztą na naszych drzwiach, jest to, że „Tak bowiem Bóg umiłował świat, że Syna swego Jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne” (J 3, 16). Wierzę w to coraz bardziej i taką drogą chcę iść.

Ola narodziła się z miłości, otrzymała diagnozę śmierci, cierpi, ale po to, żeby kiedyś wrócić do nieba...

2022-12-13 14:54

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Niepełnosprawny libański działacz klimatyczny zaniesie książkę papieża na Arktykę

Libański niepełnosprawny działacz ekologiczny Michael Haddad pragnie zanieść na Arktykę na początku przyszłego roku książkę Franciszka. Biuro Prasowe Stolicy Apostolskiej oznajmiło 16 grudnia, że zamierza on złożyć w bunkrze z nasionami na Svalbardzie specjalne małe wydanie książki papieża „Czemu tak bojaźliwi jesteście? Jakże brak wam wiary“ (Mk 4, 40) z jego przemówieniami i zdjęciami z działań z okresu pandemii. Ojciec Święty osobiście pobłogosławił ten egzemplarz swojej książki. Książka ma wymiary 6 x 8 cm, aby zajmowała jak najmniej miejsca w bunkrze nasion.

Od czasu wypadku na motorze wodnym w dzieciństwie 40-letni obecnie Haddad jest unieruchomiony od klatki piersiowej w dół i musi korzystać z wózka inwalidzkiego, ale może też poruszać się za pomocą wspomaganego egzoszkieletu. Jest on dziełem zespołu inżynierów, lekarzy i sponsorów. Mimo swej niepełnosprawności Libańczyk nie tylko działa na rzecz ochrony środowiska, zwłaszcza w kontekście zmian klimatycznych, ale także regularnie uczestniczy w zawodach sportowych.
CZYTAJ DALEJ

Warszawa: Skandal podczas koncertu. Na Stadionie Narodowym pojawiły się flagi OUN-UPA

2025-08-11 11:01

[ TEMATY ]

Warszawa

Stadion Narodowy

zrzut ekranu x.com

Stołeczna policja poinformowała, że przesłała do prokuratury materiał dowodowy w sprawie „pojawienia się na stadionie haseł mogących wyczerpywać znamiona czynu zabronionego” podczas sobotniego koncertu na Stadionie Narodowym w Warszawie białoruskiego rapera Maxa Korzha.

Sprawę nagłośnił poseł Dariusz Matecki, który zamieścił w mediach społecznościowych informację, że podczas koncertu białoruskiego rapera Maksa Korzha na Stadionie Narodowym w Warszawie były obecne flagi OUN-UPA.
CZYTAJ DALEJ

Watykan: papież poszerzył ochronę socjalną pracowników i ich rodzin

2025-08-12 07:10

[ TEMATY ]

Watykan

Papież Leon XIV

Vatican Media

Leon XIV poszerzył prawa i ochronę socjalną osób pracujących w Watykanie. Szczególną uwagą objął rodziny i osoby z niepełnosprawnością.

Opublikowany dziś zestaw przepisów papież zatwierdził 28 lipca podczas audiencji dla prefekta Sekretariatu ds. Gospodarki Maximino Caballero Ledy. Przyjęte zostały jednogłośnie przez Radę Urzędu Pracy Stolicy Apostolskiej (ULSA) po kilku sesjach roboczych w latach 2023-2025 i modyfikują dotychczas obowiązujące zasady.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję