Kamil i Kamila Ślusarczykowie to młode małżeństwo z pięcioletnim stażem, rodzice dwóch córek: Diany, która 21 lipca skończyła 3 latka i 16-miesięcznej Sofii. Poznali się w 2013 r. na studiach. Kamil jest z Wrocławia, Kamila przyjechała się uczyć z Siekierczyna koło Lubania Śląskiego. – Zobaczyłem ją w autobusie jadąc na uczelnię i od razu wiedziałem, że to dziewczyna, z którą chcę spędzić resztę życia. Na szczęście dała mi swój numer telefonu i tak się zaczęło – wspomina z uśmiechem Kamil. Kamila dodaje, że kiedy pierwszy raz została zaproszona przez Kamila do domu, w progu przywitała ją z otwartymi ramionami jego mama: – Od razu poczułam się tam, jak w domu, tak ciepło i serdecznie przyjęta.

Kamil zawsze był związany z Kościołem, 19 lat służył w Liturgicznej Służbie Ołtarza. Gdy decydował o wyborze drogi życiowej wahał się, czy pójść na Politechnikę czy do Seminarium Duchownego, wybrał jednak powołanie do życia w rodzinie. – Widziałam wiarę Kamila, jak będąc już studentem służy przy ołtarzu, jak jego mama udziela się w parafii. To wszystko mocno przybliżyło mnie do Boga. I także do Kamila, bo zobaczyłam w nim osobę z wartościami, osobę „niedzisiejszą”, osobę, której mogę zaufać – opowiada Kamila.

Choroba zabiera nam naszą córeczkę

Para wzięła ślub 29 czerwca 2019 r. Dwa lata później urodziła się Diana. – Na początku wszystko było dobrze, jej rozwój motoryczny był troszkę opóźniony, ale lekarze uspokajali, że każde dziecko ma swoje tempo rozwoju. Kiedy po półtora roku jej rozwój nie był taki, jak powinien, zaczęliśmy robić różne badania, szukać przyczyny. Dopiero badania genetyczne wyjaśniły, co Dianie dolega – Zespół Retta. Diagnozę usłyszeliśmy w styczniu tego roku – mówi Kamil.

Zespół Retta to rzadka i ciężka choroba genetyczna dotykająca głównie dziewczynek, która zaburza prawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego. To nieprzewidywalne schorzenie, dziecko stopniowo zatraca nabyte umiejętności, następuje regres rozwoju, dochodzą zaburzenia motoryki ciała, zanik mięśni, padaczka. – Nasza Gwiazdka utraciła nabyte umiejętności, nie może nic powiedzieć, chociaż widać, że nas rozumie. Czasem ma już nawet problem z oddychaniem. Diana nie układa klocków, nie bawi się lalkami, ruchy jej rączek są nerwowe i coraz częściej nieskoordynowane. Nasza córeczka nie chodzi, tylko czasami chwyta się mebli, bądź słabo raczkuje. Wiemy, że z czasem będzie coraz gorzej. Choroba postępuje i zabiera nam naszą córeczkę. Dlatego zbieramy pieniądze na jedyny lek, który może jej pomóc. Koszt 2-letniego leczenia w Stanach Zjednoczonych to 4 mln zł. Lek nie jest w Polsce refundowany, a lekarze u nas w kraju nie mogą już nic więcej dla naszej córki zrobić – wyjaśnia Kamila.

Codzienna walka

Żeby zatrzymać chorobę, lek trzeba podać jak najszybciej. – Codziennie walczymy o to, jak uzbierać te pieniądze, bo dla Diany to jedyny ratunek – tłumaczy Kamil. Rodzina prawie w każdą niedzielę prowadzi zbiórki w parafiach. – Podczas naszych wizyt w parafiach doświadczamy ogromnej życzliwości ludzi, wsparcia, współczucia. Ale wiemy, że im więcej ludzi będzie o Dianie wiedzieć, tym większa szansa, że uda nam się zebrać pieniądze potrzebne na jej leczenie – dodaje Kamila. Prowadzona jest także zbiórka na siepomaga.pl i licytacje charytatywne na Facebooku. – Poprzez wpisanie przez przeglądarkę internetową hasła Diana Ślusarczyk można znaleźć opis sytuacji naszej córeczki, jest też krótki filmik o naszej rodzinie. Jesteśmy też otwarci na wszelkiego rodzaju akcje i wsparcie, wystarczy się do nas odezwać. Nigdy nie planowaliśmy tego, aby zostać osobami medialnymi, lecz dla Diany zrobimy wszystko. Chcielibyśmy powiedzieć całemu światu o Dianie. O tym, że jest we Wrocławiu Mała Księżniczka, która potrzebuje wsparcia, by mieć normalne dzieciństwo. By jak każde inne zdrowe dziecko móc cieszyć się życiem – mówi Kamil.

Czas spędzony razem

Choć codzienność w rodzinie Ślusarczyków jest trudna, nikt się nie poddaje. – Codzienność polega na domyślaniu się, co córeczka potrzebuje, dlaczego płacze, czy da się ten płacz opanować. Tak bardzo chcielibyśmy wiedzieć, co nasza cudowna dziewczynka myśli, czuje, na co ma ochotę, co ją boli... Na ten moment wiemy, że uspokaja naszego Aniołka smoczek i metka z ulubionego kocyka. Nam, rodzicom, trudno patrzy się na to wszystko, ale wiemy, że możemy bardziej przystosować córeczkę do walki z tą chorobą, aby było jej trochę lżej. Stale jesteśmy pod kontrolą licznych lekarzy specjalistów, jeździmy na rehabilitację – opowiada Kamila i dodaje: – Każdy dzień wypełniony jest obowiązkami od wczesnego rana do nocy. Często brakuje nam już sił na troskę o dzieci, na zmagania z chorobą, na starania o pomoc w zbiórce ponad 4 mln złotych. Dlatego pragniemy powiedzieć rodzicom, którzy mają zdrowe dzieci, aby cieszyli się z tego, jak z największego daru. Rodzice często nie doceniają tego, co mają. Dziecko, które mówi, które chodzi, potrafi wyrazić siebie jest wolne i świat stoi przed nim otworem.

Oboje małżonkowie podkreślają, że ta sytuacja uczy ich pokory i jeszcze większego zaufania Bogu. – Mamy za co Bogu dziękować: za miłość, za kochającą rodzinę, za cudowne dzieci... Nigdy nie zamieniłbym Diany na żadne inne zdrowe dziecko. To jest nasza wyjątkowa Księżniczka, jestem za nią Bogu wdzięczny. Chcemy tylko zrobić wszystko, co w naszej mocy, by nasze dziecko mogło normalnie funkcjonować, by miało dobre życie – podkreśla Kamil.

W domu starają się tworzyć spokojną, pozytywną atmosferę. – Dziewczyny razem jedzą, kąpią się, wymieniają smoczkami, bidonami. Kiedy mąż wraca z pracy, Sofia biegnie z uśmiechem, by się przywitać z tatą. W dniu wolnym zazwyczaj wspólnie wypoczywamy, a nasze dziewczynki są wtedy najszczęśliwsze, ponieważ jesteśmy razem. Najbardziej cenimy właśnie czas spędzony razem. Nie chcemy też żyć tylko tą chorobą, bo dzieci to czują – tłumaczy Kamila.

Zdjąć niewidzialny plecak

– Chcielibyśmy normalności, spokoju dla nas i naszych dzieci. Chcielibyśmy zdjąć już ten niewidzialny plecak, tzn. chorobę dziecka, który tak dużo waży, że aż czasami nogi się uginają. Ale wiemy, że dla naszych dzieci musimy być silni – mówi Kamila. – Dzięki Bogu mamy siebie nawzajem. Czasem wystarczy mi, że Kamil mnie przytuli, pogłaszcze po włosach i nawet nie musi nic mówić. Wiemy, że jesteśmy w tym razem – dodaje.

– Wiemy, że wszystko jest w rękach Boga. Mimo, że zderzamy się z milionami, które musimy pozyskać na leczenie Diany, to nie załamujemy się, bo wiemy, że nie jesteśmy z tym sami. Czuwa nad nami Bóg, daje nowe możliwości, wspaniałych ludzi. My musimy robić swoje, resztę Mu oddajemy. Jeżeli zechce, to uzdrowi Dianę. Jeżeli zechce, to będziemy z naszą córeczką latali na leczenie do Stanów Zjednoczonych. Dla nas kwota leczenia Diany jest niewyobrażalna, ale wierzymy w dobro ludzi. Każda złotówka ma ogromne znaczenie – mówi z nadzieją Kamil.