Publikujemy tekst przesłania przewodniczącego Papieskiej Rady ds. Służby Zdrowia i Duszpasterstwa Chorych z okazji IX Światowego Dnia Chorób Rzadkich:

Drodzy Bracia i Siostry,

Papieska Rada ds. Służby Zdrowia i Duszpasterstwa Chorych z uwagą śledzi różne inicjatywy na rzecz osób dotkniętych chorobami rzadkimi oraz ich rodzin, które poprzez swoje zatroskanie jako jedyne podnoszą kwestię często pomijaną przez instancje naukowe, państwowe i duszpasterskie.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich mający na celu nagłaśnianie, czym one są i co ze sobą niosą, znajduje także w Kościele większe zrozumienie, aby nie pozostali opuszczeni i pominięci cierpiący na choroby o małej lub rzadkiej częstotliwości występowania, na które z pewnością nie możemy pozostać obojętni. Co więcej ich sytuacja, jak mówi temat wybrany na ten Dzień – Głos pacjenta. Dołącz do nas, aby głos osób z rzadkimi chorobami został usłyszany – nie może pozostać bez echa w naszych sercach i odpowiednich działaniach na polu badań naukowych i leczenia.

Chodzi przede wszystkich o uczynienie tych osób coraz bardziej aktywnymi, mającymi punkty odniesienia w swych sprawach; i jednocześnie o uwrażliwianie kompetentnych władz, pracowników służby zdrowia, naukowców, przemysłu farmaceutycznego i kogokolwiek, kto chciałby zaangażować na rzecz pomocy cierpiącym na choroby rzadkie. Wszystko po to, aby zerwać zasłonę milczenia i wykluczenia, która w wielu wypadkach niesie ryzyko ukrycia problemu dotyczącego wszakże całego społeczeństwa.

Kościół, nieustannie zachęcany przez papieża Franciszka do solidaryzowania się i kroczenia z ludźmi, odczuwa głęboką potrzebę mocniejszego włączenia się w to działanie. Solidarność polega na wejściu w sytuacją drugiego, kimkolwiek by on nie był, poczuwaniu się do uczestniczenia w jego cierpieniach, planowaniu i realizowaniu skutecznych akcji wsparcia. Dlatego etyka solidarności nie może być zredukowana do jedynie niezbędnych funkcji instytucji społecznych, ani nie do określonych tylko profesji. Bliźni stanowi dla nas wyzwanie przez sam fakt bycia osobą i bycia w potrzebie. Tego pragnął nauczyć nas Jezus w przypowieści i Miłosiernym Samarytaninie (zob. Łk 10, 25-37).

Miłość, która wypływa z wewnętrznej postawy współczucia przekłada się na konkretne gesty i przejawy bliskości oraz troski, jest w stanie nadać pełnię życiu w relacji z innymi. Solidarność przyjmuje formę dzielenia: "być" z oraz poświęcenia: "być dla". W ten sposób, także słuchanie z uwagą głosu pacjentów z chorobami rzadkimi stanowi pierwszą zasadniczą postawę w celu budowania, czasem z trudem, dobra wspólnego w znaku solidarności, która czyni swoimi problemy i aspiracje drugich, przede wszystkim te mało dostrzegalne.

Jak widać, mamy tu do czynienia z problematyką złożoną, jaką należy rozważać w szerszym kontekście, w którym znajdują się z właściwą sobie odpowiedzialnością poszczególne instytucje i specjaliści.

Wsłuchując się w głosy docierające z wielu stron, Kościół, za pośrednictwem naszej Dykasterii, pragnie zwrócić uwagę na potrzebę troski o dobro wspólne i sprawiedliwość społeczno-zdrowotną dotyczącą środowiska chorób rzadkich i zaniedbanych. Zamierza także poddać pod uwagę odpowiednich instytucji naukowych swoją działalność duszpasterską na tym polu. To zainteresowanie Kościoła wyrazi się w sposób szczególny w Konferencji Międzynarodowej Papieskiej Rady ds. Służby Zdrowia i Duszpasterstwa Chorych w listopadzie b.r. Ta inicjatywa, w przededniu zakończenia Nadzwyczajnego Jubileuszu Miłosierdzia, będzie dodatkową okazją do promowania uczynków miłosierdzia względem ciała wobec chorych. Będzie przebiegać w znaku bliskości z osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi, a także z ludźmi ubogimi i słabymi cierpiącymi na choroby zaniedbane, które zwykle występują na obszarach odległych i wiejskich.

Wyrażając poprzez to moje Przesyłanie solidarność z wieloma braćmi i siostrami utrudzonymi i cierpiącymi, zawierzam ten IX Światowy Dzień Chorób Rzadkich Błogosławionej Dziewicy Maryi, Uzdrowieniu Chorych. Niech każda prośba, która rodzi się w sercu tego, który cierpi, będzie wysłuchana i znajdzie solidarność ludzi dobrej woli. Odnowieni i wsparci przez Tego, który jest wcieleniem Miłosierdzia Ojca, niech wzrośnie liczba tych, którzy czynią miłosierdzie i wprowadzają pokój.