Reklama

W wolnej chwili

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Mat. prasowy

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.

Mały Olek w rezultacie postępów choroby nie potrafi samodzielnie unosić głowy, podnosić się na rączkach, siadać, wstawać i chodzić tak jak dzieci w jego wieku.

Reklama

- Mimo niepełnosprawności, której zaczyna być coraz bardziej świadomy, jest wesołym dzieckiem. Uwielbia obserwować otaczający świat zwierzęta, przyrodę. Zna już wiele słów, które łączy w zdania. Naśladuje odgłosy zwierząt. - opowiada Michał, tato Olka.

Podziel się cytatem

- Oluś klarownie wyraża swoje potrzeby, często mówi nam gdzie chce iść np. tam, do góry, na dół. Uwielbia bawić się klockami i samochodami. Ma już całą kolekcję autek, wszędzie je zabiera. Zawsze musimy mieć przy sobie samochodzik - na spacer, na wyjazdy, do jedzenia, do zabawy, podczas czytanie bajek, do spania. - dodaje z uśmiechem

W sytuacji Olka w poznawaniu świata niezbędny jest sprzęt ortopedyczny - gorset, ortezy, pionizator i wózek inwalidzki. Rodzice bardzo starają się, by życie synka jak najmniej różniło się od życia rówieśników. Opieka nad chorym dzieckiem szczelnie wypełnia czas całej rodziny. Olek musi być intensywnie rehabilitowany w domu i w specjalistycznych ośrodkach. Bez ćwiczeń mięśnie będą zanikać jeszcze szybciej.

Reklama

- Mieszkamy w małej miejscowości Czarna Woda. Na rehabilitację dojeżdżamy w wiele odległych miejsc takich jak Chojnice, Starogard Gdański, Kościerzyna, Skarszewy. Same przejazdy zajmują 2-3 godziny dziennie – mówi Michał.

Życie rodziny z SMA toczy się prawie wyłącznie wokół dziecka i jest codzienną, mozolną batalią o każdy ruch, każdy mięsień. Ta walka toczyć się będzie do końca życia.

Rodzice dziecka z rzadką chorobą, a do takich należy SMA, bardzo szybko stają się wybitnymi specjalistami. Przeczesują internet, szukają kontaktów, docierają do informacji, o których większość lekarzy niewiele wie. Tak jest również w przypadku rodziców Olka.

W tej chwili Olek korzysta z jedynego, dostępnego w Polsce, leczenia SMA. Na szczęście jest ono refundowane przez NFZ.

- Bardzo jesteśmy wdzięczni, że Olek zakwalifikował się do leczenia SMA. Lek jest refundowany przez 2 lata, od 2019 roku, tzn. do końca 2020. Terapia spowalnia, ale nie zatrzymuje rozwoju choroby. Musi być podawana co kilka tygodni w pierwszym roku leczenia poprzez punkcję lędźwiową, bolesne zastrzyki w kręgosłup. Nasz synek tak wiele już wycierpiał… – wyjaśnia Michał.

Stan Olka musi być stale monitorowany, codziennie badana jest saturacja, która wskazuje czy choroba nie osłabia wydolności oddechowej. Poza rehabilitacją i kontrolą lekarską, dziecko musi uczęszczać na terapię oddechową, gdzie uczy się wzmacniać i utrzymywać wydolność oddechową, bo mimo leczenia choroba postępuje wraz z wiekiem i zanikają kolejne mięśnie i funkcje.

Mat.prasowy

Kilka miesięcy temu rodzice Olka dowiedzieli się, że dostępne jest nowe, bardzo skuteczne lekarstwo na SMA - terapia genowa, która w błyskawicznym tempie uzupełnia poziom brakującego białka, zatrzymuje chorobę i umożliwia dalszy rozwój dziecka. Tę terapię należy zastosować przed ukończeniem przez Olka 2 lat. Niestety koszt terapii wynosi ponad 9 milionów złotych a czasu zostało naprawdę niewiele.

Niestety cały problem polega na tym, że lek trzeba podać jak najszybciej, najlepiej dzieciom nowo zdiagnozowanym, bezobjawowym, u których choroba nie poczyniła zniszczeń. Zniszczeń poczynionych w organizmie nie cofniemy, funkcji które zanikły, nie przywrócimy. Walczymy o zatrzymanie choroby i utrzymanie samodzielnego oddychania i przełykania pokarmów - wyjaśnia tato Olka.

Mat.prasowy

Nie możemy zostawić małego Olka w potrzebie. Musimy mu pomóc, bo jego rodzice nigdy nie będą w stanie zgromadzić pieniędzy potrzebnych na terapię genową. Nikogo w pojedynkę na to nie stać i tylko wspólny wysiłek wielu osób może uratować Olka.

Caritas Polska uruchomiła zbiórkę dla Olka w serwisie charytatywnym uratujecie.pl. Darowizny na leczenie Olka można wpłacać na stronie internetowej lub przelewem bankowym na konto:

47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, tytuł przelewu: OLEK27

Razem możemy uratować życie Olka. Każda przekazana złotówka zbliża nas do celu.

aktywny link:

Potrzebujący Olek

2020-10-02 11:20

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Apteczka dla ubogiego. Możesz pomóc

[ TEMATY ]

Caritas

akcja charytatywna

apel o pomoc

Monika Jaworska

Każdy może pomóc ubogim.

Każdy może pomóc ubogim.

Caritas diecezjalna zainicjowała akcję wielkopostną „Apteczka dla ubogiego” polegającą na zbiórce lekarstw i środków opatrunkowych dla ubogich.

Środkami opatrunkowymi obdarujemy bezpośrednio m.in. bezdomnych – mieszkańców Schroniska dla Osób Bezdomnych i Noclegowni w Bielsku-Białej. Natomiast leki przekażemy na rzecz podmiotu świadczącego stałą opiekę medyczną nad tymi osobami, które wymagają fachowej pomocy lekarskiej – poinformował dyrektor diecezjalnej Caritas ks. Robert Kurpios.

CZYTAJ DALEJ

Kard. Wyszyński i matka Czacka to współcześni prorocy

Mieszkańcy Warszawy modlili się o dobre owoce beatyfikacji kard. Stefana Wyszyńskiego i matki Elżbiety Czackiej w archikatedrze św. Jana Chrzciciela.

Mszy św. przewodniczył ks. dr Jerzy Jastrzębski, a koncelebrowali: o. dr Gabriel Bartoszewski OFMCap, ks. Tadeusz Sowa, ks. Eugeniusz Leda i ks. Michał Kotowski.

CZYTAJ DALEJ

IO Tokio: Polscy siatkarze pokonali Japonię 3:0

2021-07-30 09:05

[ TEMATY ]

IO Tokio

PAP

Polscy siatkarze pokonali Japonię 3:0 (25:22, 25:21, 26:24) w meczu 4. kolejki grupy A turnieju olimpijskiego w Tokio. To trzecie zwycięstwo na igrzyskach podopiecznych Vitala Heynena, którzy zapewnili sobie awans do ćwierćfinału.

Na zakończenie pierwszej rundy biało-czerwoni w niedzielę (godz. 2) zmierzą się z Kanadą.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję