Reklama

Niedziela Wrocławska

Pomoc dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi.

Choroby rzadkie dotykają ok. 300 mln ludzi na całym świecie. Oznacza to, że cierpi na nie 8 proc. populacji. Na świecie co 25 dziecko rodzi się z chorobą rzadką. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nie ok. 3 mln. osób, a diagnozuje się zaledwie 10 proc. W literaturze opisano dotąd ok. 8 tys. chorób, które zostały zakwalifikowane jako schorzenia rzadkie. Zgodnie z definicją zaproponowaną przez Unię Europejską choroba rzadka, to taka, która występuje rzadziej niż 5 na 10 tys. osób w danej populacji.

Marek Zygmunt

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Właśnie z myślą o niesieniu pomocy osobom dotkniętym chorobami rzadkimi we Wrocławiu przy ul. Horbaczewskiego 24 z inicjatywy Fundacji „ Potrafię pomóc” oraz prezydenta miasta Jacka Sutryka powstało pierwsze w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich imienia Bartłomieja Skrzyńskiego. Placówka oferuje kompleksowe wsparcie medyczno-terapeutyczne .

Chociaż pierwszych pacjentów przyjęto w Polowie lutego, to uroczyste otwarcie Centrum odbyło się 28 lutego , w dniu w którym od 2008 roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Oprócz podopiecznych tego ośrodka uczestniczyli w nim także prezydent Wrocławia Jacek Sutryk i jego pełnomocnik ds. osób z niepełnosprawnościami Michał Piechel.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

W swoim wystąpieniu prezes Fundacji „Potrafię Pomóc” Adam Komar wskazał, że” Jest to wyjątkowy dzień, ponieważ chcemy zwrócić uwagę w ogóle na problem chorób rzadkich i podkreślić, że wbrew pozorom dotyka on bardzo dużej liczby Polaków”. Dodał, że wrocławskie Centrum, to miejsce, w którym osoby dotknięte chorobami rzadkimi będą objęte skoordynowaną opieką medyczną, terapeutyczną oraz wsparciem społecznym, edukacyjnym. Tymi działaniami będą objęci nie tylko pacjenci, ale również ich rodziny.

Reklama

Z kolei koordynator Centrum ds. medycznych prof. dr hab. Robert Śmigiel wskazuje, że choroby rzadkie mają różnorodne objawy, często postępujący przebieg. Obejmują one zespoły wad rozwojowych, niepełnosprawność intelektualną, choroby neurologiczne, endokrynologiczne, immunologiczne, kardiologiczne, nefrologiczne, gastrologiczne, hematologiczne i inne zarówno u dzieci jak u dorosłych.-Żeby osiągnąć cel jakim jest poprawa opieki nad pacjentami, poprawa jakości życia chorych i ich rodzin , we właściwym procesie terapeutycznym niezbędna jest skoordynowana i wielospecjalistyczna opieka-podkreśla prof. R. Śmigiel..

Wśród zastosowanych w tej placówce innowacyjnych rozwiązań jest m.in. Instytut Dostępności oferujący pomoc w dostosowaniu przestrzeni ( domu, mieszkania),uzyskania dofinansowania na sprzęt pod kątem ograniczeń ruchowych, poznawczych, sensorycznych dla osób potrzebujących stałego lub tymczasowego wsparcia. Instytut Dostępności proponuje również warsztaty w dziedzinie szeroko pojętej dostępności ,skierowane do dzieci, młodzieży, placówek oświatowych, firm, instytucji. W ramach Centrum działa pierwszy na Dolnym Śląsku w pełni dostępny gabinet ginekologiczno -położniczy przeznaczony głównie dla kobiet i dziewczynek z niepełnosprawnościami oraz certyfikowana Sala Doświadczalna Świata. Jest tutaj także pierwsza w Polsce bezpłatna Wrocławska Szkoła Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnościami.

Reklama

Inspiratorem wielu działań Fundacji „ Potrafię Pomóc” był wieloletni rzecznik prezydenta Wrocławia ds. Osób z Niepełnosprawnościami ,patron Centrum ś/p Bartłomiej Skrzyński.-Bartek wspierał i uczestniczył w niezliczonej liczbie wydarzeń walczących ze stereotypowym postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami, konsolidował środowisko organizacji pożytku publicznego, namawiał by działać wspólnie, bo „ razem można więcej”. Korygował sposób myślenia o niepełnosprawności, dając przykład swoim aktywnym życiem .Do tego był fanem żużla, podróżnikiem, latał szybowcem, na paralotni, nurkował. Żył aktywnie, robił karierę zawodową, starał się zmienić świat na lepsze, chociaż całe życie walczył z rzadką chorobą-zanikiem mięśni typu Duchenne’a - akcentował prezes Adam Komar.

Zabierając głos prezydent Jacek Sutryk podziękował Fundacji, zaangażowanym w działalność Centrum przedstawicielom różnych specjalizacji medycznych, terapeutom, wolontariuszom za zrealizowanie i prowadzenie tego pięknego dzieła. Zadeklarował dalszą pomoc , także przy budowie supernowoczesnego innowacyjnego Kompleksu „ Potrafię Pomóc” oferującego wsparcie, unikatowe nie tylko w skali naszego kraju. Pod budowę tego obiektu władze Wrocławia przekazały Fundacji grunt o powierzchni ok. 8 tys. m. kw. Działka znajduje się przy ul. Melioranckiej.

2021-02-28 20:22

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Prezydent: w koalicji chętnych od dłuższego czasu Polskę reprezentuje rząd

2025-08-18 13:31

[ TEMATY ]

rząd

reprezentacja

Prezydent Karol Nawrocki

koalicja chętnych

PAP

Prezydent Karol Nawrocki

Prezydent Karol Nawrocki

Prezydent Karol Nawrocki podkreślił, że w tzw. w koalicji chętnych, której przedstawiciele spotykają się w poniedziałek w Waszyngtonie, Polskę od dłuższego czasu reprezentuje rząd. Dodał, że to prezydent Ukrainy Wołodymyr Zełenski zapraszał liderów europejskich na rozmowy w Waszyngtonie.

W poniedziałek prezydent USA Donald Trump spotka się w Białym Domu z prezydentem Ukrainy i grupą przywódców krajów europejskich. Rozmowy mają dotyczyć negocjacji pokojowych z Rosją i gwarancji bezpieczeństwa dla Ukrainy. W spotkaniu nie będzie uczestniczyć przedstawiciel polskich władz.
CZYTAJ DALEJ

Rozważania na niedzielę: Pluszowe chrześcijaństwo

2025-08-15 22:44

[ TEMATY ]

rozważania

ks. Marek Studenski

Mat.prasowy

Czy Jezus naprawdę chce rozłamu? Dlaczego mówi o ogniu, który ma podpalić ziemię? Poznasz proroka, którego chciano uciszyć, biskupa, który stawił czoła Gestapo i komunistom, oraz świętego, który oddał życie za wiarę.

Jeśli czujesz, że wiara jest dziś zbyt często wygładzana i rozcieńczana – ten odcinek doda Ci odwagi, aby płonąć bez kompromisów. Posłuchaj, bo to jest o Tobie, o mnie, o nas wszystkich – i o tym, że ogień Jezusa może podpalić świat. Dlaczego czasem trzeba odebrać „święty spokój”, by ocalić prawdziwy pokój serca. To odcinek o odwadze. O tym, że chrześcijaństwo nie jest pluszową zabawką, ale płonącą pochodnią. O tym, że w czasach, gdy wielu woli gasić iskry Ewangelii, my jesteśmy wezwani, by je rozniecać.
CZYTAJ DALEJ

Leon XIV do Kościoła w Amazonii o ewangelizacji, sprawiedliwości i środowisku

2025-08-18 18:47

[ TEMATY ]

ewangelizacja

środowisko

sprawiedliwość

Papież Leon XIV

Kościół w Amazonii

Vatican Media

Katolicy w Amazonii

Katolicy w Amazonii

Głoszenie Ewangelii wszystkim ludziom, sprawiedliwe traktowanie narodów zamieszkujących Amazonię oraz troskę o wspólny dom – to trzy priorytety, na które wskazał Papież Leon XIV w opublikowanym dziś telegramie do biskupów Amazonii. Dodał, ze te trzy wymiary są ze sobą powiązane.

W dniach 17-20 sierpnia trwa zebranie plenarne biskupów Amazonii. W liście skierowanym do nich, a podpisanym w imieniu Papieża przez kard. Pietro Parolina, zostało podkreślone, że „niezbędne jest, aby Jezus Chrystus, w którym wszystko zostaje zjednoczone (por. Ef 1,10), był głoszony z jasnością i wielką miłością wśród mieszkańców Amazonii, tak abyśmy starali się dawać im świeży i czysty chleb Dobrej Nowiny oraz niebiański pokarm Eucharystii – jedyny sposób, by naprawdę być ludem Bożym i Ciałem Chrystusa”.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję