Reklama

Zdrowie

Moje niezwykłe serce

29 września przypada Światowy Dzień Serca. To okazja, aby przypomnieć o tym, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań ich dziecka.

[ TEMATY ]

serce

Fundacja Serce Dziecka

Agnieszka i Marek Macioszek dowiedzieli się o chorobie córki już po porodzie. Wykryto u niej wadę serca i zdiagnozowano zespół Downa. Oprócz przerażenia, które towarzyszyło rodzinie i wielu pytań, które pojawiły się na horyzoncie, była wielka chęć i siła do życia dziewczynki.

- Niesprawiedliwość to pierwsze odczucie, które towarzyszy rodzicom: dlaczego to my, dlaczego to nasze dziecko? Chyba najgorszą rzeczą, z którą trzeba walczyć jest bezsilność, która się pojawia – mówi Marek Macioszek i dodaje: - Ludzie, którzy pojawili się w naszym życiu, którzy spotkali się z podobnymi sytuacjami pokazali nam, że nie można być bezsilnym i dzięki m.in. Fundacji Serce Dziecka i innym rodzicom, mieliśmy fajny start.

Walka o jej zdrowie trwa 11 lat. - Po jednej z operacji Marcelina całkowicie straciła słuch i ma zaimplantowany stymulator, więc rehabilitacja jest cały czas potrzebna i ta logopedyczna i ruchowa, dzięki temu nasz córka wiele potrafi i wiele może – podkreślają rodzice. Pokrycie kosztów rehabilitacji jest możliwe dzięki darowiznom, które zbierane są dla Marcelinki w Fundacji. Wspiera ona też rodziny w dotarciu do kardiochirurgów, kardiologów, czy lekarzy innych specjalności, co dla rodziców jest bezcenne. - W ubiegłym roku Marcelina zaczęła jeździć na nartach, co dla wielu było niepojęte, ponieważ zdrowe dzieci w wieku 10 lat nie potrafią jeździć na nartach i nie chcą się nauczyć, a Marcelina się nauczyła i jeździła ze mną – podkreśla tata dziewczynki.

Marcelina kocha morze, konie, basen i wycieczki szkolne. Chciałaby tańczyć skomplikowane układy taneczne, ale mimo wielu szkół, nie każda chce przyjąć dziecko ze specjalnymi potrzebami. - Jest fajną siostrą, choć czasami dokucza – mówi ze śmiechem jej brat Franek. Na pewno jest też wojowniczką. - Mimo bardzo ciężkiej i skomplikowanej operacji udało się jej. Lekarz powiedział, że ona nie jest dzieckiem medycyny, według medycyny jej nie ma. Po pierwszej operacji czekaliśmy na telefon, kiedy będzie zgon dziecka. To było straszne. Ale pewnego dnia się podniosła i już tak została – ze wzruszeniem i dumą mówią rodzice. Cieszą się z każdego jej postępu i podkreślają, że wraz z Fundacją Serce Dziecka i ludźmi, którzy są jej podopiecznymi tworzą rodzinę. Mając często te same problemy pomagają sobie nawzajem, podnosząc te progi, które, gdyby byli sami, byłyby nie do przekroczenia.

Reklama

Traumatyczne doświadczenia związane zarówno z wadą serca, jak i z zespołem Downa dały rodzinie ogromną siłę, a współczynnik miłości, jak podkreślają, jest u nich na bardzo wysokim poziomie. Co się zmieniło w ich życiu? – Przede wszystkim zmieniło się nasze podejście do świata i życia. Zmieniły się wartości, mniej patrzymy na jakieś drobnostki, błahostki – mówi Agnieszka Macioszek.

Podziel się cytatem

- Jesteśmy blisko rodzin naszych podopiecznych. Większość znamy osobiście, znamy ich potrzeby i trudności: zdrowotne, życiowe, finansowe. Dzięki temu jesteśmy w stanie tak efektywnie im pomagać – mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka, mama Julii po 6 operacjach kardiochirurgicznych. I dodaje: – Przez 17 lat pod skrzydłami Fundacji wychowało się już pokolenie dzieci. Część z nich, to dziś młodzi dorośli. Żyją

z wrodzoną wadą serca. To zawsze będzie ograniczenie, ale jesteśmy po to, aby stale poprawiać ich komfort życia. Życie z wrodzoną wadą serca to oczywiście utrudnienie. Większość dzieci przechodzi we wczesnym okresie życia szereg skomplikowanych operacji ratujących życie. Potem lata leczenia i rehabilitacji. Ale to nie jest koniec świata. My jesteśmy po to, by komfort życia dzieci każdego dnia poprawiać, dając im szansę na w miarę komfortowe życie i możliwość spełniania marzeń.

2021-09-29 08:07

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Serce jest naszym ukrytym centrum

[ TEMATY ]

serce

Duch Święty

PublicDomainPictures

Jest naszym ukrytym centrum, nieuchwytnym dla naszego rozumu ani dla innych; jedynie Duch Boży może je zgłębić i poznać.

To zdanie może nas zaskakiwać, gdyż zazwyczaj mniemamy, że wiemy, kim jesteśmy, o co nam w życiu chodzi, co jest dla nas dobre, itd. Kiedy jednak się na tym skupimy w refleksji, dochodzimy do wniosku, że tego wszystkiego nie wiemy. Sami dla siebie jesteśmy misterium. Nie jest to jednak prosta zagadka do rozwiązania, która, gdy ją poznamy, pozwala zacząć całkowicie panować nad sobą. Jest to misterium, czyli głębia, która przerasta nasze zdolności poznania, misterium, które poznawane coraz bardziej odsłania swoją głębię. Tak jest ze względu na prawdę, że jesteśmy stworzeni na obraz i podobieństwo Boga. W naszym sercu odbija się głębia samego Boga i dlatego „jedynie Duch Boży może je zgłębić”. Jest ono darem, który nas zdumiewa, ale jednocześnie jest dla nas zadaniem, abyśmy stali się w naszym życiu i działaniu na obraz i podobieństwo samego Boga, czyli abyśmy żyli miłością do końca, jak ją nam pokazał Pan Jezus:
Jak Mnie umiłował Ojciec, tak i Ja was umiłowałem. Wytrwajcie w miłości mojej! Jeśli będziecie zachowywać moje przykazania, będziecie trwać w miłości mojej, tak jak Ja zachowałem przykazania Ojca mego i trwam w Jego miłości. To wam powiedziałem, aby radość moja w was była i aby radość wasza była pełna. To jest moje przykazanie, abyście się wzajemnie miłowali, tak jak Ja was umiłowałem (J 15,9-12).

CZYTAJ DALEJ

Ewangelia na niedzielę: Jakie jest przesłanie Jana Chrzciciela na moje tu i teraz?

2022-12-03 16:23

[ TEMATY ]

rozważanie

rozważanie Słowa Bożego

S. Amata CSFN

Określenie: „w owym czasie” sprawia wrażenie, że działalność Jezusa i Jana Chrzciciela przypada na jakieś mityczne „kiedyś”. Tak nie jest. Według danych historycznych początek działalności Jana przypada między 27 a 28 r. n.e. Jego osoba i orędzie wywoływały wówczas nadzwyczajne poruszenie. Nareszcie pojawił się prorok! Nie dziwi więc, że ciągnęły do Niego tłumy. Szczególną rolę Chrzciciela w historii zbawienia podkreślają w komentarzach na II niedzielę Adwentu, 4 grudnia, Danuta Piekarz i ks. Piotr Szyrszeń SDS.

1. Wystąpił Jan Chrzciciel

CZYTAJ DALEJ

Kuria w Kielcach bada sprawę w związku ze zmianą barwy komunikantu w kościele w Topoli

2022-12-04 16:19

[ TEMATY ]

Kielce

davideucaristia/pixabay.com

W związku z wydarzeniami w parafii Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny w Topoli w powiecie kazimierskim, w diecezji kieleckiej - gdy włożony do naczynia z wodą komunikant zmienił barwę, kuria w Kielcach wydała specjalne oświadczenie.

Jest ono podpisane przez rzecznika diecezji kieleckiej, ks. Łukasza Zygmunta. Zaleca się spokój i rozwagę, aby specjaliści mogli należycie zbadać sprawę, według stosowanych w takiej sytuacji procedur.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję