Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.
Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.
Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.
Choroba, kalectwo, cierpienie, śmierć, zwłaszcza w przypadku dzieci, wywołują fundamentalne pytania: Jak Bóg może do tego dopuścić? Jaki jest sens cierpienia czy śmierci niewinnych? Jak zrozumieć tragedię milionów ludzi u wybrzeży Oceanu Indyjskiego po przejściu tsunami? Czy jest to kara Boska?
Na trudne pytania nie ma łatwych odpowiedzi. Może jednak warto się z takimi pytaniami skonfrontować. Obchodzony 11 lutego Światowy Dzień Chorego stał się okazją do zadania trudnych pytań związanych z cierpieniem teologowi, moraliście, duszpasterzowi służby zdrowia archidiecezji częstochowskiej - ks. dr. Arkadiuszowi Olczykowi.
Ks. Paweł Maciaszek: - W ludzki los, jak w Różaniec, wpisane są tajemnice radosne, chwalebne, ale także tajemnice bolesne. Niełatwo je przyjąć, a tym bardziej zrozumieć. Nawet ludzie wierzący zadają często pytanie: Czy choroba to kara Boska?
Polscy siatkarze pokonali broniącą tytułu Francję 3:2 (32:30, 20:25, 25:20, 23:25, 15:12) w ostatnim meczu turnieju Ligi Narodów w Gdańsku. Biało-czerwoni już przed spotkaniem zapewnili sobie udział w finałowym turnieju, który odbędzie się w chińskim Ningbo między 30 lipca a 3 sierpnia.
Polska: Jakub Kochanowski, Marcin Komenda, Wilfredo Leon, Jakub Nowak, Kewin Sasak, Kamil Semeniuk - Jakub Popiwczak (libero) oraz Bartosz Bednorz, Tomasz Fornal, Artur Szalpuk.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.