Reklama

Niedziela Świdnicka

Udało się zebrać 9 milionów złotych

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.

Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2022-01-19 11:35

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Bielsko-Biała: ruszają rekolekcje dla osób dotkniętych chorobą nowotworową

[ TEMATY ]

rekolekcje

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

W Bielsku-Białej ruszają 14 marca trzydniowe rekolekcje dla osób, które były lub są dotknięte chorobą nowotworową, oraz ich rodzin. Wielkopostne spotkania w kościele pw. Najświętszego Serca Pana Jezusa zorganizowały przedstawicielki duszpasterstwa kobiet po mastektomii „Amazonki”, które spotykają się regularnie na wspólnotowych Mszach.

CZYTAJ DALEJ

Licheń: 148. Zebranie Plenarne Konferencji Wyższych Przełożonych Zakonów Żeńskich

2024-04-23 19:45

[ TEMATY ]

Licheń

zakonnice

Karol Porwich/Niedziela

Mszą Świętą w bazylice licheńskiej pod przewodnictwem abp. Antonio Guido Filipazzi, nuncujsza apostolskiego w Polsce, 23 kwietnia rozpoczęło się 148. Zebranie Plenarne Konferencji Wyższych Przełożonych Zakonów Żeńskich. W obradach bierze udział ponad 160 sióstr: przełożonych prowincjalnych i generalnych z około stu żeńskich zgromadzeń zakonnych posługujących w Polsce.

Podczas Eucharystii modlono się w intencjach Ojca Świętego i Kościoła w Polsce. 23 kwietnia to uroczystość św. Wojciecha, patrona Polski.

CZYTAJ DALEJ

R. Czarnecki: Najbardziej ideologiczna kadencja europarlamentu od czasu wstąpienia Polski do UE

2024-04-24 09:01

[ TEMATY ]

polityka

Unia Europejska

parlament europejski

Łukasz Brodzik

Ryszard Czarnecki

Artur Stelmasiak

Ryszard Henryk Czarnecki

Ryszard Henryk Czarnecki

Zbliżają się wybory do europarlamentu. Nie ulega wątpliwości, że ostatnia kadencja była nadzwyczajna ze względu nie tylko na pandemię i wojnę na Ukrainie, ale także wielość spraw ideologicznych forsowanych przez Komisję Europejską.

Czym zajmowali się europosłowie przez ostatnie 5 lat? Czy nastąpią zmiany po wyborach? Czy prawicowe ugrupowania powiększą swój stan posiadania? I czy przyszły parlament wycofa się z tak krytykowanego Zielonego Ładu, czy paktu migracyjnego? O tym z Ryszardem Czarneckim, europosłem Prawa i Sprawiedliwości rozmawia Łukasz Brodzik.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję