Reklama

Wiara

"Bliżej życia z wiarą"

Barbara Kędzior - Rybia Łuska: Mogę mieć oszpecone ciało, ale mam piękną duszę daną od Boga

Mogę mieć oszpecone ciało, ale mam piękną duszę daną od Boga. Nigdy nie patrzyłam na siebie tylko przez pryzmat swojego wyglądu – wyznaje Barbara.

[ TEMATY ]

świadectwo

Bliżej Życia z wiarą

Archiwum Barbary Kędzior

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na co dzień nie mam bólu związanego ze skórą. Pojawia się on jednak w mniejszym lub większym stopniu w sytuacji, gdy np. moja skóra pęka. Zdarza się to czasem i jest związane choćby ze zmianami hormonalnymi czy pogodowymi lub wzmożonym wysiłkiem. Jeśli ktoś patrzy na mnie i mówi: „O, bidulka, jak ona cierpi”, to ja stanowczo mówię, że absolutnie nie.

Barbara Kędzior w marcu tego roku skończyła 25 lat. Urodziła się z genetyczną chorobą o nietypowej nazwie: rybia łuska. W jej przypadku jest to najcięższa z postaci schorzenia – arlekinowa, cechująca się intensywnym rogowaceniem i złuszczaniem naskórka na całej powierzchni ciała. Mimo to Basia nie traci swojego optymizmu, żyje pełną piersią, śpiewa na Bożą chwałę i przykładem swojego życia udowadnia, że Pan Bóg błogosławi nawet taką chorobą. W sieci edukuje ludzi, czym jest jej schorzenie. Dziś dzieli się swoją historią z nami. Gwarantuję, że zainspiruje was do zaufania Bogu we wszystkim.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Nie szafuję cierpieniem

Reklama

Przypomina mi się wówczas film, który zawsze mam w głowie, nawet 3 razy powoływałam się na niego na swojej maturze. Chodzi o obraz Bez mojej zgody. To historia dziewczyny, która zachorowała na białaczkę. Był w niej ważny dla mnie fragment – kiedy lekarz pyta główną bohaterkę, jak silny jest jej ból w skali od 0 do 10, ona nigdy nie dawała 10. Tę wartość zostawiła na czas, w którym zmarł jej chłopak. Ja też nie chcę szafować tą skalą. Nie chcę, żeby mówiono o mnie, że jestem biedna, pokrzywdzona, bo mimo choroby moje życie ma pozytywne aspekty. Nigdy nie miałam np. problemów z akceptacją siebie. Moi rodzice i dalsza rodzina od początku traktowali mnie normalnie, bez żadnego rozczulania się, więc i ja zawsze widziałam siebie normalnie, będąc pewna siebie i idąc do przodu. Wiadomo, bywają chwile słabości, np. wtedy, gdy człowiek chciałby mieć drugą połówkę czy kiedy nie może znaleźć pracy; z rybią łuską sporą trudnością jest znalezienie zatrudnienia, dlatego chciałabym pracować głosem, bliskie jest mi kształcenie wokalne, obroniłam dyplom, śpiewam, to sprawia mi mnóstwo radości. Istotne jest to, że nigdy nie patrzyłam na siebie tylko przez pryzmat swojego wyglądu. Mogę mieć oszpecone ciało, ale mam piękną duszę daną od Boga.

Nie jestem sama

Dużo daje mi wiara. Poczucie sensu mojej choroby to zarazem doświadczenie bycia blisko Boga, który daje siłę do dźwigania codziennego krzyża. Skoro On poniósł śmierć z miłości do człowieka, przeżywał gehennę drogi krzyżowej, będąc niewinnym barankiem, to Jego przykładem i ja mogę dźwigać swój krzyż codzienności. Nie jestem sama, czuję Jego obecność, pomoc. Zresztą jest takie piękne polskie przysłowie: „Kogo Pan Bóg kocha, temu krzyże daje”. Przytulam się więc do mojego krzyża – do mojej choroby i idę dalej.

Bóg mnie kocha

Przede wszystkim chciałabym od ludzi takiej akceptacji i łatwości kontaktu, bym nie wyróżniała się z tłumu. Ci, którzy mnie znają, wiedzą, że jestem twardą babką i nie przejmuję się sytuacjami związanymi z odbiorem mojej osoby przez innych, zresztą nie bez powodu stworzyłam własnego bloga i wrzucam zdjęcia do internetu. Przyznam jednak, że zdarzają mi się w realnym świecie różne sytuacje, kiedy nawet nie maluchy, które rzecz jasna są ciekawe, ale starsze dzieci, młodzież, a głównie dorośli czasami zachowują się wręcz niekulturalnie i wskazują na mnie palcem lub gapią się przez dobrych kilka minut. W takich sytuacjach wolałabym chyba, żeby ten ktoś wprost zadał mi pytanie, co mi jest, co to za choroba... Ja sama jeszcze nadal uczę się reagować i np. pierwsza staram się odezwać do kogoś, żeby wytłumaczyć, wyjaśnić, na czym polega rybia łuska.

Pamiętam, że to był czerwiec 2019 r., kiedy zaczęłam mówić otwarcie w sieci o swojej chorobie. Mama podsunęła mi pomysł, żeby zacząć prowadzić bloga. Ot, taka krótka myśl. Zasiała ziarno. Bez dalszej edukacji po maturze miałam do dyspozycji 24 godziny 7 dni w tygodniu. Uznałam to za całkiem dobry pomysł na swoje działanie. Początki nie były łatwe. A to, że teraz mówię o chorobie i o życiu z nią, zawdzięczam Annie Dymnej. To na jej zaproszenie pierwszy raz pojawiłam się w telewizji i otworzyłam naprawdę. Po raz pierwszy publicznie wyznałam, że mimo choroby, tego, jak wyglądam, Bóg nadal mnie kocha. Choć miałam w sobie dużo blokad, to poszłam dalej, i tak trwa to do dzisiaj – nie cofam się, próbuję, walczę, pomnażam talenty, które On złożył w moim sercu. Staram się być szczęśliwa, bo do tego przecież jesteśmy powołani.

2023-06-17 21:55

Oceń: +17 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Modelka, która poznała Boga

Przez lata żyła daleko od Boga, chociaż jej tata modlił się o nawrócenie córki. Jego śmierć była punktem zwrotnym – życie Ilony zmieniło się o 180 stopni.

Ilona pochodzi z wierzącej rodziny. Studiowała na Papieskiej Akademii Teologicznej w Krakowie (obecnie Uniwersytet Papieski Jana Pawła II). Podczas studiów zraziła się jednak do instytucji Kościoła. Frustrowały ją także zachowania niektórych duchownych. W tym czasie pracowała jako modelka i założyła własną firmę. Zajęta rozwijaniem kariery, zapomniała o Bogu. Na Mszę św. chodziła tylko podczas pobytu w domu rodzinnym w Sanoku. Jak mówi, nie przeżywała wtedy Eucharystii w sposób świadomy.
CZYTAJ DALEJ

Religia (nie)liczona? Dlaczego ta szkolna ocena może zadecydować o przyszłości Twojego dziecka?

2025-06-06 09:57

[ TEMATY ]

religia w szkołach

Red.

Andrzej Sosnowski

Andrzej Sosnowski

Choć zbliża się zakończenie roku szkolnego, uczniowie, rodzice i nauczyciele nadal nie wiedzą, czy ocena z religii lub etyki będzie wliczana do średniej na świadectwie. Rozporządzenie Ministra Edukacji mówi jedno, a wyrok Trybunału Konstytucyjnego – coś zupełnie innego. W tej atmosferze niepewności łatwo o chaos i nierówne traktowanie uczniów w różnych szkołach. Sprawdzamy, co naprawdę wynika z przepisów, i podpowiadamy rodzicom, jak bronić interesów swoich dzieci a tum samym bronić religii w szkole.

22 maja 2025 r. Trybunał Konstytucyjny wydał wyrok, w którym uznał za niezgodne z Konstytucją przepisy wyłączające ocenę z religii lub etyki z wyliczania średniej ocen ucznia. W uzasadnieniu orzeczenia podkreślono, że zmiany wprowadzone przez Ministerstwo Edukacji Narodowej (obowiązujące od 1 września 2024 r.) zostały wdrożone bez porozumienia ze związkami wyznaniowymi, co jest naruszeniem obowiązującego porządku prawnego.
CZYTAJ DALEJ

III Kongres Wieczystej Adoracji

2025-06-06 17:46

Magdalena Lewandowska

Gośćmi specjalnymi kongresu są Raphaël Bedros XXI Minassian, patriarcha Kościoła katolickiego obrządku ormiańskiego z Libanu i abp Zbigniew Stankiewicz, metropolita Rygi.

Gośćmi specjalnymi kongresu są Raphaël Bedros XXI Minassian, patriarcha Kościoła katolickiego obrządku ormiańskiego z Libanu i abp Zbigniew Stankiewicz, metropolita Rygi.

We Wrocławiu rozpoczął się III Kongres Wieczystej Adoracji pod hasłem "Adoracja źródłem nadziei człowieka".

Organizatorzy – Telewizja EWTN Polska – zapraszają, by w Roku Jubileuszowym zatrzymać się wspólnie przed Jezusem Eucharystycznym, źródłem życia, pokoju i nadziei. Do południa w auli Papieskiego Wydziału Teologicznego swoje konferencje wygłosili ks. Paweł Cembrowicz, proboszcz wrocławskiej katedry i Raphaël Bedros XXI Minassian, patriarcha Kościoła katolickiego obrządku ormiańskiego z Libanu. W wydarzeniach bierze udział także m.in. abp Zbigniew Stankiewicz, metropolita Rygi.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję