Dlaczego choroba i cierpienie wpisane są w życie człowieka?
Im więcej wiemy o cierpieniu, tym bardziej wypada skłonić głowę i objąć je milczeniem. Przed wstąpieniem do zakonu ukończyłem I Wydział Lekarski Warszawskiej Akademii Medycznej i przyszedłem już po rocznym stażu jako lekarz „z pieczątką”, gotowy do pracy. Ale to dopiero praktyka i życie uczą nas nieco więcej o cierpieniu. Pamiętam wykład s. Barbary Chyrowicz, bioetyczki z KUL-u, mówiący o tym, że tak naprawdę po zadaniu pytania dotyczącego cierpienia najwłaściwszą postawą byłoby milczenie, bo cierpienie przekracza nasze możliwości ogarnięcia go rozumem. Nasze konstytucje bonifraterskie wprost mówią, że Pan Jezus nie wyjaśnił tajemnicy cierpienia, a zarazem włączył nas w proces radzenia sobie z nim, czy pomagania innym w jego znoszeniu. Jest to wielkie zaufanie Boga do człowieka. Szczególnie my, bracia miłosierdzia, włączenie w tę służbę na rzecz walki z cierpieniem, staramy się odbierać jako dar i pewien wyraz zaufania. Cierpienie samo w sobie nie jest niczym dobrym a chrześcijaństwo nie jest religią cierpiętników. Potrafimy jednak mimo cierpienia żyć i temu cierpieniu wtórnie nadawać pewien sens.

Co u Brata zrodziło się jako pierwsze – powołanie zakonne czy lekarskie?

Chronologicznie było tak, że już w dzieciństwie deklarowałem, że chcę być lekarzem i chętnie bawiłem się strzykawkami czy przedmiotami, które wcześniej służyły do leczenia mnie z dziecięcych przeziębień. Później w liceum w jednej z rozprawek pisałem, że chcę być lekarzem, bo chcę się zajmować rzeczami bardzo ważnymi i zawsze potrzebnymi na świecie. I tak to stopniowo we mnie dojrzewało aż do studiów medycznych. Wówczas przyszła myśl, że warto by było jeszcze pogłębić tę służbę drugiemu człowiekowi. I wydawało mi się wtedy, i nadal mam takie przekonanie, że to pogłębienie może mieć miejsce właśnie w Zakonie Szpitalnym św. Jana Bożego.

Czy chore ciało można leczyć w oderwaniu od duszy? Wydaje się, że ludziom wierzącym łatwiej przechodzić choroby...

Ja myślę, że w ogóle trudno przechodzić choroby i myślę, że jest też coś takiego jak kryzys wiary. Wydaje mi się, że niezależnie od światopoglądu, w momencie zetknięcia się z cierpieniem, jego tajemnicą, niewytłumaczalnością, każdy z nas może przeżywać pewien kryzys. I tu rzeczywiście bliskość Pana Jezusa może powodować, że człowiek ma świadomość, że nie jest sam, że jest wspierany, że ten czas choroby jest tylko pewnym okresem a czeka nas lepsze jutro – jeśli nie tutaj, na ziemi, to na pewno w tej nieznanej nam przyszłości. I to na pewno jest wielkie źródło nadziei. Pozostaje tylko pytanie ilu z nas udaje się żyć w takiej bliskości z Panem Bogiem, a na ile tego zaufania wobec Niego nam brakuje. I potem przeżywamy tę chorobę nie tak, jakby wszystko zależało od Pana Boga, tylko zdając się na własne siły i siły innych ludzi. Czasami sami odcinamy się od tego źródła nadziei i ufności w to, że ta utrata zdrowia to nie jakiś dramatyczny kres wszystkiego.

Hospicjum, opieka paliatywna, śmierć, to nadal tematy tabu. Dlaczego nie lubimy o tym mówić?

Z jednej strony chciałbym polemizować i powiedzieć: nie jest aż tak źle. Ale patrząc nawet na spotkania z wieloma osobami podczas prowadzonych przez nas kwest, widzę że świadomość istnienia hospicjum, mimo jego ponad 20-letniej historii we Wrocławiu, jest cały czas niewystarczająca. Wiele osób pyta, gdzie ono jest, albo czy się dopiero buduje. A jest to ciągle jedyne hospicjum stacjonarne we Wrocławiu, obok oddziału paliatywnego działającego w centrum onkologii.

Ale uważam, że to podejście do choroby i śmierci troszeczkę się jednak poprawiło. Pamiętam jeszcze z okresu studiów, gdy byłem wolontariuszem w warszawskim hospicjum społecznym, czy hospicjum Caritas na Krakowskim Przedmieściu, że często trafiali tam pacjenci w agonii, dosłownie w ostatnich godzinach życia. Kiedy dla statystyki liczyliśmy tę średnią długość pobytu na oddziale, wychodziło, że są to 3-4 dni, czy tydzień. To świadczyło, że duża część pacjentów była tam bardzo krótko. Teraz na szczęście ten czas opieki na oddziale się wydłużył. To świadczy, że pacjenci zgłaszają się w lepszym stanie, czyli z większym zaufaniem wobec tego, co się będzie działo podczas pobytu w hospicjum.

Dlaczego ten czas pobytu jest tak ważny?

Jest ważny, bo kiedy pacjent trafia w lepszym stanie, ma możliwość zaaklimatyzowania się w tych nowych warunkach, przynajmniej w jakiejś części. Także dla personelu jest to możliwość poznania tego pacjenta. Kiedy bowiem pacjent jest już nieprzytomny, bez kontaktu, nasza wiedza o nim ogranicza się tylko do rozmów z rodziną. Natomiast kiedy mamy szansę poznać go przez kilka tygodni jego funkcjonowania w hospicjum, łatwiej nam dostosować terapię, zachowanie, czy rozmowy z nim w sytuacjach krytycznych, kiedy przyjdą jego ostatnie chwile. Natomiast kres naszego życia jest chyba jeszcze większą tajemnicą niż tajemnica cierpienia. To, co jest niepewne, nieznane wzbudza w nas lęk i najchętniej przed nim uciekamy, zamiast starać się go jakoś pokonać, zrozumieć i przyjąć śmierć jak siostrę. Jak to radził i głosił św. Franciszek.

Czy jesteśmy więc w stanie przygotować się na śmierć?

I tak, i nie. Z jednej strony można zacytować słowa piosenki: „Jakie życie, taka śmierć”. Ale z tym też nie do końca się zgodzę, bo bywa tak, że po pięknym życiu przychodzi okres samotności, czy choroby nowotworowej, okres pełen cierpienia, zupełnie niewytłumaczalnego. Czyli te wcześniejsze chwile człowieka zupełnie nie mają przełożenia na okres końcowy. A z drugiej strony wydaje mi się, że jednak poprzez nasz stosunek do świata, relacje z innymi ludźmi budowane przez wiele lat, i przez to relacje z Panem Bogiem, jesteśmy w stanie rzeczywiście się przygotować czy zwiększyć szansę na to, że nasze odchodzenie i żegnanie się z tym światem będą spokojniejsze i lepsze. Największym kapitałem na czas chorowania czy umierania są nasze przyjaźnie, ale też różne relacje koleżeńskie, sąsiedzkie, rodzinne. I widzimy jak bardzo to procentuje, jeśli chodzi o czas umierania. Z drugiej strony – jest to jak z podróżą. Jesteśmy w stanie przygotować się do niej dosyć dobrze, spakować wcześniej walizkę, przewidzieć różne sytuacje. Ale gdy już ma dojść do wsiadania do pociągu, nigdy nie wiemy tak do końca, w którym miejscu otworzą się drzwi, jaka będzie przestrzeń między peronem a schodkiem pociągu, czy nie będzie tłoku przy wsiadaniu. I do tego porównuję sam moment odchodzenia: z jednej strony owszem, możemy się trochę przygotować do śmierci a z drugiej – niepewność tych ostatnich godzin zawsze będzie. I coś, co nas i nasze otoczenie będzie zaskakiwało. Oczywiście, mówimy o sytuacji odchodzenia w wyniku choroby, nie śmierci nagłej.

A czy pamięta Brat jakiś przypadek trudnej śmierci i dlaczego akurat była trudna?

Tutaj sprawdza się poniekąd to, o czym mówiłem wcześniej. W sytuacji, w której rodzina ma świadomość niewykorzystanych szans czy tego, że są niepozałatwiane sprawy w relacji z tym umierającym członkiem rodziny, często pojawiają się nieprzyjemne emocje, a zarazem nadzieje, że da się ten proces odwrócić. I cała ta fala emocji, nerwów wylewana jest na personel hospicyjny. Poniekąd my też staramy się opiekować tą rodziną i wiemy, że też jesteśmy potrzebni, aby jej pomóc przeżyć te trudne chwile. Inaczej jest jednak w sytuacji, kiedy pacjenta łączą z rodziną czy bliskimi silne więzi i paradoksalnie wtedy ten ostatni oddech łatwiej jest oddać niż w momencie, kiedy jest świadomość, że bliscy pojawili się przy pacjencie w ostatnich tygodniach czy dniach jego życia, a ileś tam lat było pełnych wojen domowych czy innego typu oschłości.

W tym kontekście pojawia się kolejne pytanie, czym powinna się charakteryzować osoba, która towarzyszy umierającym?

Taka osoba przede wszystkim nie powinna bać się ciszy i milczenia. My często jako lekarze tak podświadomie uważamy, że jest brakiem profesjonalizmu, gdy za jednym pytaniem nie pada następne, za odpowiedzią pacjenta nie pada kolejne pytanie dotyczące jego zdrowia czy samopoczucia. Tymczasem pacjent, szczególnie pacjent paliatywny, potrzebuje więcej czasu na zebranie myśli, na zebranie sił, aby z pomocą tych bardzo już wątłych mięśni odpowiedzieć na zadane pytanie; czy w ogóle opowiedzieć cokolwiek o sobie, swoich potrzebach czy pragnieniach w tym momencie. Osoba towarzysząca powinna mieć tego świadomość, że milczenie i cisza są elementami potrzebnymi w takiej relacji. Powinna przede wszystkim wsłuchiwać się w pacjenta. W skrócie mówimy o tym, że w medycynie paliatywnej staramy się podążać za pacjentem.

Co to konkretnie znaczy?

W Hiszpanii jest taki piękny pomnik św. Jana Bożego, podtrzymującego chorego. Ale to ten chory ręką wskazuje kierunek, w którym chce, aby wspólnie podążali. To właśnie jest dobra ilustracja tych relacji w medycynie paliatywnej. To pacjent wyznacza kierunek i tempo podążania, np. to, jakie są odpowiednie dla niego dawki leków przeciwbólowych czy że potrzebuje innego typu wsparcia. To nie nasze wyobrażenia powinny o tym decydować, tylko to, co usłyszymy od pacjenta. Ta umiejętność słuchania jest tu kluczowa.

Co poza opieką możemy zrobić dla pacjenta paliatywnego?

Tym najcenniejszym darem, który przekazujemy jako wolontariusze, czy personel hospicjum, jest nasz czas, ten tak bardzo deficytowy obecnie towar. To jest dar wyrażający się później w konkretach typu: zdolność do czekania na pacjenta, zdolność milczenia, zasłuchania. Z tej wyobraźni i empatii wynikają kolejne rzeczy, np. zaproponowanie ułatwienia kontaktu z rodziną, pomoc w wykonaniu telefonu do kogoś bliskiego. Taka kreatywność, a zarazem zdolność do wchodzenia w różne relacje z innymi to cechy bardzo pożądane. Ale trzeba podkreślić, że nie ma idealnego wolontariusza, czy członka personelu hospicyjnego, bo każdy z nas przychodzi z jakimś bagażem swoich niedomagań. Ważne jest jednakże pytanie zadawane pacjentowi: w czym Panu/Pani możemy pomóc? Nieraz tak radzę rodzinom, kiedy pojawia się obawa, że nie wiedzą, jak mają z tym bliskim rozmawiać, żeby nie bali się wprost tych własnych obaw zakomunikować. I najczęściej już po krótkiej chwili pacjent potrafi bardzo dobrze wytłumaczyć, czego oczekuje i wszystkie te obawy pryskają. I można przejść na nowy, już nieco pogłębiony etap kontaktu.

Czasem słyszy się opinie, że pacjenci np. po udarach, z afazją, sparaliżowani nie chcą żyć…

Trudno tak jednoznacznie odpowiedzieć. Na pewno każdy inaczej może przeżywać taki stan. Nie miałem dłuższego doświadczenia opieki nad tego typu pacjentem, ale skojarzyło mi się to ze stanem, z którym miałem wielokrotnie do czynienia, czyli z pacjentami po amputacjach kończyn. Pamiętam rozmowę między dwiema pacjentkami, z których jedna przygotowywała się do amputacji stopy a druga była po amputacji obydwu kończyn na poziomie uda. I ta po amputacji obydwu kończyn paradoksalnie, z uśmiechem mówiła tej drugiej koleżance, że życie bez jednej stopy to pestka. I czego by ona nie zrobiła, żeby mieć taką możliwość. Z drugiej strony przez ten swój uśmiech pokazywała, że przynajmniej w jakimś stopniu akceptuje to, co się u niej wydarzyło. I tutaj wydaje mi się, że to znowu bardziej nasze myślenie – osób zdrowszych w tym momencie – sugeruje, że w takiej osobie z afazją na pewno nie ma nadziei, jedynie chęć skrócenia tego okresu cierpienia. Może jest tak, że nie zawsze i tego nie wiemy, choć na pewno jest to niezwykle trudne doświadczenie. Jak tylko jest to możliwe, powinniśmy dbać o takiego pacjenta. Może łatwiej jest odpowiedzieć na to pytanie osobom bliskim, które znają go lepiej, co dla niego można zrobić, jaki widok zapewnić mu przed oczami. Warto też pamiętać, że zmysły słuchu i dotyku to zmysły, które najdłużej z nami pozostają.

Czy są jakieś symptomy śmierci?

Są elementy, które dla doświadczonej pielęgniarki czy opiekuna medycznego są świadectwem, że pacjent przeszedł taki punkt bez powrotu. Czasem się mówi o takim etapie w procesie umierania, jak chociażby oddech ze słyszalnym zaleganiem wydzieliny w drogach oddechowym. Czasem nazywa się to grzechotkami śmierci. To jedna ze wskazówek, że mamy do czynienia z pacjentem w ostatnich godzinach życia. Ale tu znowu nie ma reguły, bo ten czas bezpośredniej agonii bywa bardzo różny. Dla jednych są to 2-3 godziny a dla innych – kilka dni. Opieka paliatywna naprawdę uczy pokory i świadomości, że nie jesteśmy panami życia i śmierci.

Co nam daje kontakt z osobą chorą, czy umierającą?

Może uczyć pokory, o której wspominałem, wskazywać na to, co w życiu ważne. Tu myślę o relacjach. Może dawać takie przypomnienie, co się naprawdę liczy. A w tym kontekście zabieganie o rzeczy materialne, czy tytuły naukowe powinno mieć swoje granice i ramy. Na pewno wiele osób chorych terminalnie uczy nas pogody ducha, tego że mimo bardzo trudnej sytuacji, można jeszcze zrobić coś dla innych. Często widzimy, że pacjent cierpiący, schorowany potrafi przygotować jakiś upominek dla pacjenta z łóżka obok, albo w czymś mu pomóc. Nie skupia się na sobie lecz jest czujny wobec tego, co się wokół dzieje.

Może nieco przekornie powiem, ale przy chorych uczymy się też, że tą najważniejszą rzeczą jest szczęście a nie zdrowie. Są sytuacje, że mamy do czynienia z osobami zdrowymi, które nie są szczęśliwe a wielokrotnie obserwowałem osoby mocno schorowane, które mimo wszystko to szczęście przeżywają. To też kwestia pewnego uszeregowania wartości. A osoby chore mogą nam pomóc w dokonaniu tego uszeregowania i w tym, żeby życzenia „zdrowia, zdrowia, przede wszystkim zdrowia” przyjmować z pewnym dystansem i poczuciem humoru.

Jak możemy wspomóc działalność hospicjum?

Jesteśmy wdzięczni społeczeństwu Wrocławia za wspieranie nas od samego początku, od tworzenia hospicjum w 2000 r. Przez te wszystkie lata co roku taką możliwością pomocy jest kwesta na cmentarzach naszego miasta w okresie Wszystkich Świętych. Dziękujemy też za wszystkie wpłaty i przekazywanie 1,5% podatku dochodowego, czego można dokonać za pomocą fundacji bonifraterskiej. Wdzięczni jesteśmy także osobom, które zdecydowały się na przekazanie na rzecz hospicjum środków zebranych podczas pogrzebu bliskiej osoby. Myślę, że warto promować dobry zwyczaj, by nadmierną troskę o zewnętrzny wygląd grobowca polegającą na stawianiu dziesiątek plastikowych lampek i kwiatów, zamieniać na umiar w tym zakresie i przekazywanie datków na rzecz placówek opieki paliatywnej. To jeśli chodzi o aspekt materialny, który jest ważny. Natomiast na pewno formą wielkiego wsparcia jest wolontariat. Zapraszamy do tegoż wolontariatu. Tutaj każdy może się zaangażować na ile chce i potrafi, i na ile czas mu pozwala. Zapraszamy zarówno do towarzyszenia chorym przy łóżku, jak też do wolontariatu akcyjnego, bo prowadzimy różnego rodzaju kwesty, koncerty, przy których też można się zaangażować dla dobra chorych. No i pamięć w modlitwie, obejmowanie nią wszystkich naszych pacjentów, zarówno w hospicjum stacjonarnym, gdzie mamy ok. 40 pacjentów, jak też w hospicjach domowych, gdzie jest już ponad 1000 pacjentów, nie tylko na Dolnym Śląsku. Za tę modlitwę w ich intencji bardzo dziękujemy.